Wat doen als juiste zorg voor mijn kind met autisme ontbreekt?

Als moeder van een zoon met autisme weet Dianne als geen ander waar ouders behoefte aan hebben. Zelf vond ze niet de hulpverlening die ze voor haar zoon Kenneth zo hard nodig had. Ze besloot daarom KompAss op te richten. 

Autisme

Toen Kenneth acht jaar was, kreeg hij de diagnose autisme. “Dat was ook het moment dat ik me hierin ben gaan verdiepen,” vertelt Dianne. “Ik zag toen ook dat er eigenlijk veel meer hulp voor ouders zou moeten zijn, dan er op dat moment werd geboden. Het was voor mij het moment dat ik besloot me om te scholen.” Dianne werkte tot dat moment in een technisch beroep. 

Ervaringsdeskundige zonder papieren

“Met mij lopen hier nog zoveel mensen tegenaan. Ik was dan wel ervaringsdeskundige, maar als ervaringsdeskundige zonder papieren kom je nergens aan de bak. Je mist de werkervaring. Nu zie je veel meer ervaringsdeskundigheid, ook zonder papieren, maar dat was toen veel minder.”

Omscholing

Dianne volgt verschillende studies, zoals een mbo-studie sociale dienstverlening en een hbo-opleiding maatschappelijk werk. Ze volgde bovendien een post-hbo-opleiding over autisme en een universitaire opleiding. 

Overlap tussen afdelingen ontbreekt

“Daarna ben ik gaan werken als woonbegeleider en later als jobcoach. Wat me daarbij opviel: de afdeling wonen weet heel veel van wonen, maar heeft geen idee van andere zaken. De afdeling werken weet heel veel van werken, maar weet weer niet wat wonen doet.  Een overlap was er nergens.”

Dianne vond dat het anders moest. Samen met studiegenoot Marion richtte ze daarom in 2006 KompAss op. 

Uitbreiding van de werkzaamheden

“We zijn gewoon gestart, vanuit een PGB. Dat was er toen ook al. Wat we deden was heel kleinschalig. Al vrij snel bleek dat er veel vraag naar was. De vraag is of je dan personeel wilt aannemen of dat je het met z’n tweeën blijft doen. Maar met z’n tweeën kun je natuurlijk niet veel mensen helpen. Toen hebben we bewust de keuze gemaakt om het groter te laten worden.”

Persoonlijke benadering

Groter betekent voor Dianne niet dat het minder persoonlijk wordt. “Vanaf het begin af aan hebben we het personeel heel erg bij de hand gepakt. De begeleiding van mensen met autisme is niet zo heel moeilijk, mits je aanvoelt en je nuchtere verstand blijft gebruiken wat er nodig is. Eigenlijk is dat in de jaren niet veranderd.”

KompAss

Inmiddels is KompAss uitgegroeid tot een organisatie met veertig coaches, die 300 cliënten in de regio Rotterdam bedienen. “Eigenlijk vind ik het in de basis nog hetzelfde. Het gaat erom wie er tegenover je zit. Dat je oprechte belangstelling toont. Die belangstelling is essentieel bij het begeleiden van mensen met autisme. Als cliënten ouder worden, vergeten ze de thuissituatie en dan is het aan de coaches om dat in het oog te houden.”

Iemand die zich kan inleven in de situatie

Haar werk doet Dianne nog steeds met haar eigen situatie in het achterhoofd. “Als ouder heb ik ervaren dat het ouder zijn van een kind met een beperking ontzettend intensief is. Soms zoek je dan mensen om je heen die een paar extra oren of ogen kunnen zijn of een keer voor je kunnen bellen. Je hebt iemand nodig die zich kan inleven in de situatie.” 

Voor ouders en cliënten

Toch is KompAss er niet alleen voor de ouders, maar juist ook voor de cliënten zelf. 

“Onlangs kwam er een man bij ons langs. Hij had eigenlijk medicatie nodig van zijn psychiater, maar voordat hij daar terecht kan, gaat er veel tijd overheen. Dan moet hij dus gaan bellen met de huisarts. Vaak zie je dat er dan een verhaal in een verhaal ontstaat en aan het eind van het gesprek met de huisarts, is niet geregeld waar hij eigenlijk voor belde. Een coach van KompAss kan dan bellen en vervolgens is het met een halfuur geregeld.” 

Levensloopbegeleiding

Het gaat volgens Dianne dan vaak ook om regelzaken waarmee ze het leven van cliënten en hun ouders een beetje makkelijker maken. 

“Ons zorgsysteem is heel erg gericht op kortdurende zorg, maar ik ben veel meer van de levensloopbegeleiding. Mee bewegen in de golven van het leven. Soms heb je even wat extra nodig en soms kan het ook wat minder zijn. Een aantal van onze cliënten komen hier misschien niet meer wekelijks, maar we houden wel geregeld contact met ze. Dat voorkomt ook dat ze steeds opnieuw hun verhaal moeten doen. Dat is heel frustrerend. En de beperking blijft wel hun leven lang.”

We doen het met elkaar

Voor Kenneth en Dianne kwam KompAss te laat, maar ze hoopt dat ze ouders met haar organisatie kan helpen om het leven met een kind met autisme iets gemakkelijker te maken. 

“Ik had destijds iemand nodig die me aan de hand had gepakt en had gezegd: ‘We gaan het met elkaar doen. Jij zit 24/7 in de situatie dus het grootste deel van de overbelasting zit bij jou, maar kan ik soms een stukje van jouw overbelasting bij je weghalen? Kan ik een keer voor je bellen en een stuk respijtzorg op me nemen?’ Zo iemand zijn onze coaches voor cliënten en hun ouders.”

Terug in de tijd met de kennis van nu

Als Dianne met de kennis van nu terug in de tijd kon reizen, dan denkt ze dat ze vooral op zoek was gegaan naar lotgenotencontact. 

“Met lotgenoten kun je bespreken in welke organisaties ervaringsdeskundigen aanwezig zijn en welke organisaties misschien niet direct ervaringsdeskundigen in huis hebben, maar zich wel goed kunnen inleven in het hebben van een kind met autisme. Ik vind hulpverlening nog steeds lastig. Want eigenlijk vind ik dat je het alleen snapt als je ervaringsdeskundigheid combineert met professionaliteit. Professionals zijn altijd maar bezig met dat er een hulpvraag moet zijn, maar soms is een stukje respijtzorg al voldoende.”

Zoek contact met ervaringsdeskundigen

Dianne drukt ouders daarom op het hart om contact te zoeken met ervaringsdeskundigen. “Vraag ze welke behandelingen zij gevolgd hebben en waar ze baat bij hebben gehad.

Ben jij ouder van een kind met autisme en wil je hier met gelijkgestemden over praten? Neem dan eens een kijkje op ons Ouderportaal. Hier vind je ouders met vergelijkbare ervaringen die een luisterend oor bieden of ervaringen willen uitwisselen.