Wat kun je doen als je niet gehoord wordt als ouder? Veel ouders die vinden dat hun kind afwijkend gedrag vertoont, gaan op onderzoek uit om uit te vinden of dit afwijkende gedrag een oorzaak heeft. Maar wat als anderen het afwijkende gedrag niet zien of ze zien er geen problemen in?
Dianne voelde zich ook niet gehoord als ouder. Toen haar zoon Kenneth geboren werd, had ze al een zoon van drie, maar ze merkte aan alles dat de twee jongens heel verschillend waren. Kenneth was een huilbaby en ze had het erg zwaar. Dianne kreeg te horen dat ze een postnatale depressie had.
“Het ging wel beter toen ik hulp kreeg bij de postnatale depressie, maar daarna was het probleem met Kenneth niet opgelost.”
Weggezet als een overbezorgde moeder
Naar mate Kenneth ouder werd, merkt Dianne dat er meer met hem aan de hand is. “Ik voelde dat, maar als ik aan de bel trok, werd ik niet serieus genomen. Ik werd al snel weggezet als een overbezorgde moeder.”
Ouders serieus nemen
Als er ook vanuit school signalen komen dat het niet goed gaat met Kenneth, komt de hulpverlening wel op gang. “Toen werd ik ineens wel serieus genomen als ouder.” Uit onderzoeken bij het RIAGG komt al vrij snel naar voren dat Kenneth autisme heeft. Hoewel Dianne al sinds de geboorte van Kenneth het gevoel heeft dat er iets met hem aan de hand is, is Kenneth acht jaar als hij de diagnose krijgt.
“Het was een wezenlijk verschil of ik als moeder zei dat er iets was of dat de school dat zei of de hulpverlening. Als ik het benoemde, dan werd het door anderen niet erkend. Ik werd niet gehoord als ouder. Dat is echt een zoektocht voor mezelf geweest. Het doet iets met je als je niet gehoord wordt als ouder. Dan ga je aan jezelf twijfelen.”
KompAss
Inmiddels is Kenneth 32 jaar en heeft Dianne behoorlijk wat ervaring met hulpverleningstrajecten, maar vooral ook met het niet gehoord worden als ouder.
Gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met autisme
“Ik heb heel erg gezwommen en dat was de reden waarom ik KompAss gestart ben. KompAss is gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met autisme en hun omgeving.”
Met KompAss levert Dianne de zorg waar ze zelf zo hard naar op zoek was. “Als moeder van een zoon met een probleem was ik voortdurend op zoek naar de juiste hulpverlening. Schijnbaar is het voor instanties ook lastig om ouders op te zoeken als iets niet helemaal volgens plan verloopt. Zo heeft Kenneth op zeven verschillende scholen gezeten.”
Overbelasting
Hoe Dianne ook zocht, geen enkele hulpverleningsinstantie kon haar bieden wat ze nodig had. “Ik kon zelf nooit de juiste hulp vinden. Ik had destijds iemand nodig die me bij de hand had gepakt en had gezegd ‘we gaan het met elkaar doen’. Je zit vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week in de situatie, dus het grootste deel van de overbelasting zit bij jou. Het is fijn als iemand dan een deel van die overbelasting bij je kan weghalen.”
En dat is precies de hulp die Dianne en haar collega’s bij KompAss wel proberen te bieden. “Mijn eigen zoon staat te dichtbij, dus hem kan ik hiermee niet helpen, maar ik hoop de hulp waar ik tevergeefs naar zocht, wel aan andere ouders te kunnen bieden. En we willen in ieder geval dat de ouders zich bij ons gehoord en gezien voelen. We willen de ouders serieus nemen.”
Professionals versus ervaringsdeskundigen
Wat Dianne erg lastig vindt, is dat de zorg wordt benaderd vanuit professionals. In haar ogen zijn er twee soorten instellingen: “Je hebt gespecialiseerde organisaties, die werken vanuit de opleiding van de professionals. Aan de andere kant heb je de ondersteuning vanuit de ervaringsdeskundigen. Dat zijn twee werelden die compleet losstaan van elkaar.”
Niet gehoord voelen door de psychiater
In de praktijk ondervond Dianne dit toen ze aanklopte bij een psychiater. “Ik vertelde dat ik met Kenneth best het nodige had meegemaakt en dat mijn oudste zoon hetzelfde had meegemaakt, maar dat hij er heel anders op reageerde. Ik hoor het die man nog zeggen: ‘Wat was er eerder, de kip of het ei?’. Ik begreep het niet. Het sloot niet aan bij hetgeen wat ik zocht. Wat ik mijn professionals meegeef, is dat ze moeten proberen om aan te sluiten bij wat mensen nodig hebben. Die aansluiting heb ik heel erg gemist. Ik voelde me daar echt niet gehoord.”
Kijken wat er precies speelt
Volgens Dianne zit het verschil tussen professionals en ervaringsdeskundigen in de benadering. “Een professional gaat vaak gelijk op die hulpvraag zitten, terwijl het juist goed is om even naar achteren te gaan zitten en te kijken wat er precies speelt en kennis te maken met de persoon tegenover je. Signaleren en observeren doet ertoe.”
Ervaringen: welke organisatie kan zich goed inleven in mijn kind?
De oplossing ligt volgens Dianne in de combinatie van het hebben van de juiste papieren en de inzet van ervaringsdeskundigen. “Een ervaringsdeskundige heeft vaak wel oog voor wat er speelt. Als ik zelf opnieuw zou moeten beginnen met Kenneth, dan zou ik bij lotgenoten uitvragen waar zij goede ervaringen mee hebben. Welke organisatie heeft misschien niet de ervaringsdeskundigen in huis, maar kan zich wel inleven? Zo kun je voorkomen dat je je als ouder niet gehoord voelt. Ik vind de hulpverlening nog steeds lastig. Ervaringsdeskundigheid in combinatie met professionaliteit, die combinatie maakt dat je het snapt. Dat je iemand de weg kan wijzen.”
Autisme voor het leven
Dianne raadt ouders die zich niet gehoord voelen daarom aan om contact te zoeken met ervaringsdeskundigen. “Vraag de ervaringsdeskundigen welke behandeling ze hebben gehad en waar ze baat bij hadden. Autisme heeft een grote invloed op het dagelijks leven en je hebt het een leven lang. Daar is onze hulpverlening niet op afgestemd. Het moet een begin of een eind hebben. Zeker bij autisme werkt het nu eenmaal niet zo. Je kunt iets leren in een situatie, maar dat wil niet zeggen dat je dat op een andere situatie kunt toepassen. Daarom ben ik ook heel erg voor die levensloopbegeleiding.”
Zorg vanuit het Persoonsgebonden budget
Voor levensloopbegeleiding lijkt gelukkig steeds meer aandacht te zijn. Hulpverlening bij autisme schuift steeds meer richting de Wet langdurige zorg (Wlz). Dit betekent dat er via een Persoonsgebonden budget (PGB) gekeken kan worden wat iemand nodig heeft en dat dit kan worden betaald vanuit dit PGB.
“Per Saldo is de belangenvereniging voor PGB-houders. Daar kunnen ouders al best heel veel informatie vinden. Vraag ergens hulp aan zodat er geld beschikbaar komt. Er is best wel veel, maar de weg vinden is niet echt makkelijk”, weet Dianne.
Wat kunnen ouders doen die zich niet gehoord voelen?
Als Dianne haar zoektocht naar de juiste hulpverlening over zou mogen doen, dan zou ze nu eerder aankloppen bij de huisarts. “Ik had destijds veel beter het gesprek met de huisarts aan kunnen gaan. Zeker ook omdat ik me bij andere hulpverleningsinstanties niet gehoord voelde als ouder. Door de huisarts word je al snel naar professionele hulp doorverwezen, iets waar ik baat bij had gehad. Maar voor sommige mensen is dat ook een angst, omdat je kind dan een stempel krijgt. Niet iedere ouder wil dat meteen.”
De huisarts kan je doorverwijzen
Als uit onderzoek bij de huisarts blijkt dat er verder onderzoek nodig is of dat iemand specialistische hulp nodig heeft, dan kan de huisarts doorverwijzen naar een GZ-psycholoog of een psychiater.
Zoek contact met lotgenoten
Dianne blijft het belang van lotgenoten benadrukken. “Als je het vermoeden hebt dat er iets met je kind is, ga dan ook met andere ouders in gesprek. Blijf er niet alleen mee lopen, want als ik kijk naar mezelf, is het zo verschrikkelijk zwaar geweest om het alleen door te maken.”
Ben jij op zoek naar de juiste hulp voor je kind, voel je je als ouder niet gehoord bij de hulpverlening of wil je ervaringen uitwisselen met andere ouders? Op ons Ouderportaal vind je ouders die hetzelfde doormaken en kun je, eventueel anoniem, praten over alles wat je bezighoudt.
