De balans bewaren: parentale burn-out als je kind extra zorg nodig heeft

Ouder zijn van een kind met een stoornis of gedragsprobleem brengt extra zorg en drukte met zich mee. Soms wordt dat teveel. Veel te veel.

Wat moet je doen als je je kind met autisme of ADHD niet meer aankan? Ervaringsdeskundige Miranda Kempenk deelt haar verhaal.

Na negen maanden te hebben genoten van het zwanger zijn, kwam de droom van Miranda uit: ze werd voor het eerst moeder van een prachtig kindje, een zoon.

Wel was het even spannend geweest tijdens de geboorte. De navelstreng was om het nekje van de baby gedraaid. Gelukkig zonder gevolgen.

Geen zuurstoftekort en de apgarscore, een test waarmee een snelle indruk van de algemene gezondheid van de baby gegeven kan worden, was goed.

Hoe euforisch Miranda ook aan het moederschap begon, de roze wolk werd al snel verdreven door donderwolken. ,,Mijn man en ik merkten dat onze zoon veel aan het huilen was en hij wilde niet in zijn bedje slapen.”

In eerste instantie dachten de kersverse ouders dat het erbij hoorde. Later veranderde het optimisme. ,,Misschien lag het wel aan de borstvoeding. Het aanleggen lukte niet altijd goed. Ik besloot daarom te gaan kolven.” Het huilen werd desondanks niet minder.

Miranda werd steeds wanhopiger en klopte aan bij de huisarts. Die kon niks afwijkends vinden. ,,Na negen maanden was ik er zo klaar mee. Ik legde mijn zoon in zijn ledikantje en heb ‘m laten huilen.

Ik zorgde wel dat ik in de buurt bleef en hield in de gaten of hij goed ademde. De eerste dag bleef hij een uur huilen.” Later bleek hij het KISS-syndroom te hebben; een storing in de nekwervels waarbij bewegen pijn doet.

Parentale burn-out symptomen

Het waren die eerste maanden al dat Miranda zich steeds minder lekker in haar vel voelde zitten. De trauma's uit haar eigen jeugd hielpen ook niet mee. Langzaam gleed ze steeds verder af.

,,Ik was intens moe, had geen fut meer om dingen te doen. Ik moest me letterlijk uit mijn stoel omhoog hijsen om mijn kind eten te geven.”

Ook kon Miranda niet meer lekker slapen. Ze was erg op haar hoede. Continu was Miranda alert en luisterde ze of het allemaal goed ging met haar kind. Miranda ontwikkelde parentale burn-out symptomen.

Het was allemaal nogal wat voor Miranda, maar ze kon haar gevoelens niet delen met haar man. ,,Mijn man heeft een verstandelijke beperking: een laag iq en waarschijnlijk een vorm van autisme.”

Het voelde voor Miranda alsof ze er alleen voor stond. ,,Ik was hartstikke wanhopig en werd erg depressief.” ,,Ik moet werken, dus ‘s nachts moet jij de voedingen doen’, zei mijn man. Zo’n opmerking kon ik er niet bij hebben. Ik zag het allemaal niet meer zitten.”

Burn-out klachten

Naar parentale burn-out klachten wordt onderzoek gedaan in het Ouders in Evenwicht-project. Hierover lees je onderaan dit artikel meer. Burn-out klachten kunnen zijn:

1. Moeheid.
2. Slecht slapen.
3. Heel erg alert zijn.
4. Bijna nergens meer zin in hebben.
5. Fysieke klachten zoals bijvoorbeeld hoofdpijn of rugpijn.
6. Weg willen vluchten uit de thuissituatie.

Parentale burn-out ADHD

De problemen van haar zoon gingen bij het ouder worden niet voorbij. Het werden alleen andere problemen. ,,Hij ging over mijn grenzen, deed rare dingen.

Als ik mijn zoon op de trap zette, schopte hij tegen de ramen aan. Hij accepteerde het gewoon niet. Ik wist dat er iets niet klopte en vermoedde ADHD.”

Uit radeloosheid stapten de ouders naar jeugdzorg. Bij GGNet Jong De Springplank in Apeldoorn werd de op dat moment tweeënhalf jarige zoon van Miranda onderzocht.

,,Ook zij kwamen erachter dat er iets was dat niet klopte, maar ze konden er de vinger niet opleggen. De zorgprofessionals dachten ook aan ADHD.”

Vanaf dat moment ging de zoon van Miranda naar een medisch kinderdagverblijf.

Omdat de diagnose nog niet officieel gesteld was, kreeg Miranda thuis niet de hulp waar ze zo naar verlangde.

,,In de spitsuren wilde ik graag hulp in de huishouding en hulp met de zorg voor mijn kinderen, inmiddels hadden we er een tweede bij gekregen..

Daar werd niet naar geluisterd. Het was allemaal zo zwaar en moeilijk. Ik kan er geen woorden aan geven hoe zwaar het was.”

Had Miranda eerder een parentale burn-out door het vele huilen van en het gebrek aan slaap door haar baby, nu waren het de gedragsproblemen van haar kind die dreigde uit te monden in een tweede parentale burn-out.

Voor zichzelf regelde Miranda ambulante begeleiding. ,,Ik kon daar over dingen praten. Toch bleek het niet voldoende om nog zelf voor mijn kinderen te kunnen zorgen. Ik had al zo’n grote rugzak, ook door gebeurtenissen in mijn eigen jeugd.”

Parentale burn-out oplossen

Zeven jaar na de geboorte van haar eerste zoon, en vijf jaar na die van haar tweede kind, werden tot groot verdriet van Miranda haar kinderen uit huis geplaatst.

Was dit het antwoord op haar vraag om de parentale burn-out, eerdere trauma's uit haar jeugd, trauma's van vorige generaties van haar familie én dat het niet goed ging met haar zoon op te lossen?

Miranda kon er met haar verstand niet bij. ,,Werd ons hele gezin maar opgenomen…

De zorgverleners hadden dan kunnen zien wat er mis ging en handvatten aan ons kunnen geven. We hadden dan vanaf daar verder kunnen bouwen.”

Toch ziet Miranda in dat de uithuisplaatsing achteraf gezien de juiste keuze was. ,,Op dat moment dacht ik dat niet.

Je bent boos en het voelt alsof je kinderen worden afgepakt. Ook voelde ik me machteloos; jeugdzorg hielp me niet.” Maar: ,,Ik zat zo in de knoop met mezelf.

Vier jaar na de uithuisplaatsing dacht ik; hé, ik kan deze tijd ook benutten om aan mezelf te werken. Dat heb ik ook gedaan.

Ik ben nog steeds bezig met een stukje verwerking, maar ik ben inmiddels zo ver dat ik anderen kan helpen met mijn verhaal. En ik weet: ook op afstand kan ik een goede moeder zijn.”

Zo kun je met een parentale burn-out omgaan

Uit het Ouders in Evenwicht-project komen voorbeelden naar voren die je kunt doen om met parentale burn-out om te gaan:

1. Hulp, steun en begrip vragen voor jezelf en voor je kinderen. Vraag hulp in je eigen omgeving én zoek hulp bij professionals.
2. Prioriteiten en grenzen stellen.
3. Ruimte maken om goed voor jezelf te zorgen.
4. Herkennen en praten over wat je voelt in je hoofd en in je lijf.

Onderzoek Ouders in Evenwicht: burn-out voorkomen en herstellen

20 tot 77 procent van de ouders met een kind met extra zorg of ondersteuning krijgt een burn-out.

In vergelijking: 20 tot 34 procent krijgt het als ouder met een kind zonder zorgvraag. Dit blijkt uit de eerste fase van het onderzoek Ouders in Evenwicht - doorgaan als de kinderen voorgaan.

Nathalie Patty is onderzoeker op het Ouders in Evenwicht-project en doet op dit moment samen met ouders en zorgprofessionals onderzoek naar burn-out en veerkracht bij ouders van kinderen met extra zorg en ondersteuning.

Eén van de ouders van het onderzoek is Karen van Meeteren. Als ouder met een kind met een fysieke handicap kreeg ze zelf een burn-out. Nu is ze projectleider van Ouders in Evenwicht.

Het onderzoek gebeurt in fases. In de eerste fase werd er naar al bestaand onderzoek gekeken. En gebaseerd op wat er al bekend en nog onbekend was, zijn ouders met kinderen met verschillende achtergronden geïnterviewd over hun ervaringen rondom burn-out en het voorkomen en herstellen ervan.

In 2024 worden de onderzoeksresultaten bekend gemaakt.

Tips voor zorgprofessionals vanuit de ervaring van ouders

Voor zorgprofessionals stelden de onderzoekers al op basis van de eerste onderzoeksresultaten een aantal praktische tips op:

•    Aan jou als ouder vragen hoe het met jóu gaat, in plaats van alleen te vragen hoe het met je kind gaat;

•    Duidelijk maken dat het normaal is dat het soms allemaal teveel is en dat je je er niet voor hoeft te schamen;

•    Samen met jou als ouder kijken wat voor jou werkt om ontlast te worden, bijvoorbeeld door hulp in te roepen van je omgeving, professionele ondersteuning voor in huis en een veilige plek voor jouw kind bij een naschoolse opvang of een logeeradres;

•    Samen met jou naar momenten kijken waar je energie uit haalt en welke aanpassingen er gedaan kunnen worden om meer rust en ruimte te ervaren.

Alle tips zijn gebundeld en vind je in deze pdf. 

Workshop voor ouders

Ook is er een workshop voor ouders ontwikkeld gebaseerd op de eerste onderzoeksresultaten. Hierin leren de deelnemers welke symptomen kunnen wijzen op overbelasting en burn-out. Ze gaan in gesprek met elkaar over wat ze doen en zouden kunnen doen om overbelasting te voorkomen en ondernemen activiteiten met elkaar om te kijken wat er bij hen past. Hiermee kunnen ze thuis verder zelf aan de slag.

Meer informatie over de workshop is aan te vragen via oudersinevenwicht.fgb@vu.nl

Wil je meer weten over het onderzoek?

Kijk dan deze videopodcast waarin Nathalie, Karen en Minke Verdonk (ouder) uitleggen wat ze in het onderzoek doen.

Ouders in Evenwicht is een samenwerking tussen Viveon, OuderInzicht en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht.

Ouderportaal

Wil je graag jouw parentale burn-out ervaringen delen met andere ouders? Op ons Ouderportaal kun je met hen in contact komen.

Ook interessant

In onze kennisbank vind je honderden blogs met handige tips en adviezen. Heb je deze blogs al gelezen:

•    Wat doe je als je kind niet meer thuis kan wonen?

•    Wat is jeugdhulp: alle feiten voor ouders op een rij

•    Ouders voelen zich niet gehoord door hulpverleners of leerkracht