‘‘Mensen met autisme moeten nooit kinderen krijgen’’, riep Jasper jarenlang. Hij heeft zelf de diagnose autisme en ervoer dat hij al genoeg had aan zichzelf. Kinderen pasten niet in zijn leven.
Daar komt hij nu op terug. Inmiddels heeft hij zelf een zoon van 5 jaar. Angelina besefte pas na de geboorte van haar zoon dat ze zelf autisme heeft.
Toen Jasper 12 jaar was, werd vastgesteld dat hij autisme had. Dat kwam niet als een verrassing. De jaren ervoor merkte Jasper al dat hij anders was dan andere kinderen.
“Ik had een hele trage ontwikkeling. Zo kon ik bijvoorbeeld laat lopen en schrijven. Daarnaast had ik geen sociale contacten. Verjaardagsfeestjes vond ik geen feest en spelen op het schoolplein met andere kinderen vond ik niet leuk.”
Autistische vader en opvoeding
Ook was Jasper heel afhankelijk van zijn ouders. Lastig, want zij hadden volgens de inmiddels 40-jarige Jasper niet de kwaliteiten om een kind met een autisme spectrum stoornis (ASS) op te voeden.
“Ik had een autistische vader en mijn moeder was verstandelijk gehandicapt. Mijn opa zei altijd; je moeder stond niet vooraan toen de hersenen werden uitgedeeld.
”Samen moesten zij een kind met autisme opvoeden en dat ging niet makkelijk. Om die reden werd Jasper een jaar uit huis geplaatst en ging hij naar een medisch kindertehuis. “Het lukte me daar niet om aansluiting te vinden bij andere kinderen.
Het heeft een paar weken geduurd voordat de diagnose autisme werd gesteld.”Na dat jaar ging Jasper terug naar zijn ouders. Al was hij daar alleen om te slapen en in de weekenden. Overdag was hij op school en de buitenschoolse opvang. “De bso was voor kinderen met ander gedrag. Ik zat in een soort leefgroep met een stuk of tien andere kinderen. Op vlakken waar ik problemen had, werd ik aangemoedigd om daarmee aan de slag te gaan.
Zo leerde ik te reageren op andere kinderen, maar ook mezelf aankleden en naar het toilet gaan. Dingen waar ik eerst hulp bij nodig had.”
Gedrag aanpassen
Het is een totaal ander verhaal dan dat van Angelina. De enige overeenkomsten zijn dat ook zij autisme en één kind heeft. Al vermoedt ze ook dat haar vader autisme heeft, maar dat is nooit officieel vastgesteld.
“Mijn vader was eigenzinnig, trok zijn eigen plan en was niet bijzonder dol op mensen. Daar stond tegenover dat hij ook enorm creatief was in het bedenken van doldwaze activiteiten en avonturen. Nu er kleinkinderen zijn, komt dat helemaal goed van pas.”
Angelina zelf was naar eigen zeggen de eerste vijftien jaar van haar leven heel dromerig en afwezig.
“Vanaf mijn vijftiende had ik genoeg ‘afgekeken’ en begon ik met aanpassen. Hoe hoor ik erbij? Hoe beweeg ik me? Wat zeg ik? Dat was het moment dat ik verwijderd raakte van mezelf.”
Het kostte veel energie en ze belandde in een burn-out. ,,Ik ben weer aan het werk gegaan, maar herstelde er niet echt van, ik bleef alsmaar maar op mijn tenen lopen.”
Angelina was de eerste in haar vriendengroep die een kind kreeg, dus een voorbeeld had ze niet. Het viel haar wel op dat het zorgen en opvoeden haar zwaarder viel dan haar partner.
Vooral ook omdat de kersverse moeder toen nog niet wist dat ze zelf autisme had. Pas later herkende Angelina kenmerken van autisme bij haar zoon.
Ze geeft wat voorbeelden: “Aankleden, naar het zwembad; alles was strijd. Mijn zoon bleek gevoelig voor geluid. Als baby werd hij snel wakker en toen hij ouder was en hij de wc doortrok, deed hij zijn handen voor zijn oren.
Het was dus niet zozeer een strijd omdat hij dwars was, maar omdat hij voor zichzelf de situatie probeerde te verbeteren.” Langzaam werd Angelina duidelijk dat ze moeder is van een kind met autisme.
Autistisch gedrag herkennen
Terugkijkend vond Angelina het een tijd vol stress. “We woonden twee jaar in Maleisië en de zoon van een vriendin die daar ook woonde, kreeg de diagnose Asperger.
Ik herkende heel veel dingen van zijn gedrag in mijn eigen kind. De ongemakkelijkheid, het moeilijk vinden als mensen je onverwacht aanraken.
Toch heeft mijn zoontje nog geen diagnose, ook omdat er geen grote problemen zijn waar hij professionele hulp bij nodig heeft.
We weten waarmee we te maken hebben en hoe we ermee om moeten gaan. Wij vinden het belangrijk dat hij er zelf in alle rust mee leert omgaan zonder een label.”
Angelina zelf heeft een late diagnose gekregen. Ze denkt dat als ze het eerder had geweten, haar leven er misschien heel anders had uitgezien.
“Een vriendin sleurde me vanaf mijn vierde overal mee naartoe. Sociale dingen zoals uitgaan, heb ik dus wel allemaal gedaan. Anders had ik dat misschien niet gedaan, omdat het gevoelsmatig dan niet zou passen bij mijn mogelijkheden.
Gelukkig heb ik deze wel ontdekt, zonder beperking van het label. Daar staat tegenover dat ik daardoor soms over mijn grenzen ben gegaan.”
Geestelijke begeleiding rondom zwangerschap
Bij Jasper had zijn autisme invloed op zijn kinderwens: kon hij wel een kind opvoeden als ouder met autisme? Zijn vrouw overtuigde hem ervan er tóch voor te gaan.
“Ik ben genuanceerder geworden over autisme en kinderen krijgen. Ik adviseer vooral om voldoende ondersteuning te regelen en ook tijd voor jezelf in te plannen.”
Zo heeft elk ziekenhuis een zogeheten ‘POP-poli’ waar je ook terecht kunt voor geestelijke begeleiding rondom de zwangerschap.
“Wij zijn daar vijftien keer geweest voor gesprekken. Met de bezoeken aan de verloskundige meegerekend, waren we er in totaal 25 keer.”
Nadat de geboorte is al snel begonnen met speltherapie. Dit is bedoeld om een kind te begrijpen en te helpen. “Een band opbouwen tussen vader en kind gaat in mijn geval niet vanzelf.
Ik zag bijvoorbeeld wel dat mijn vrouw dikker werd, maar de baby werd voor mij niet concreet. Dat gebeurde pas toen hij er was.”
Impact autisme op het gezin
De speltherapie was fijn en de wekelijkse thuisbegeleiding die het gezin had, was prettig voor Jasper. “Met mijn zoon is helemaal niks aan de hand, maar het belangrijkste is dat er hulp is bij de opvoeding.
Het is als een spiegel voor mij. Ik kan terecht met vragen: is dit normaal? Hoort dit zo? Ik wil heel veel dingen navragen bij mensen die er verstand van hebben.”
Toen de zoon van Jasper nog een baby was, vond hij het bijvoorbeeld lastig als zijn kind een schone luier en gegeten had en toch bleef huilen.
“Ik begreep het niet. Bij mij zijn de gedachten die dan opkomen heftiger dan gemiddeld. Ik denk: waarom ik aan een kind ben begonnen? en wat een lawaai dat gehuil!”
De rust heeft Jasper nooit helemaal gevonden. “Twee weken geleden is mijn vrouw van de trap gevallen en nu heb ik alleen de zorg voor onze zoon.
Vanochtend was het een gevecht om hem aan te kleden. Vorige week bracht ik hem voor de eerste keer naar school. Het is heel zwaar. Ik denk dan; ik moet het nog een keer of twintig doen en ben dus aan het aftellen.”
Twijfel: kan iemand met autisme een kind opvoeden?
Ook Angelina twijfelde aan haarzelf als moeder, maar dat was vooral de eerste jaren.
‘‘De eerste drie weken na de geboorte lag haar zoontje in het ziekenhuis en bij thuiskomst stond ik na een paar dagen huilend in de tuin. Wie was ik, dat ik dacht, dat ik dit kon?!”
Angelina had vaak stress over de acties die ze moest doen. Met de baby de deur uit, poeh, wat moest er een hoop mee aan spullen.
Dat plannen en organiseren was lastig. Met een baby naar een familiedag? Liever niet, dus. “Sociaal bezig zijn is fijn, maar vraagt ook veel van me.
Dat in combinatie met bezig zijn met mijn kind was te veel. Ik kon de dingen afzonderlijk wel, maar moeilijk tegelijk, dat kostte erg veel energie.”
Tip: zoek je eigen gebruiksaanwijzing
Voor Angelina was het al snel duidelijk dat zij en haar man het bij één kind hielden. “We hadden al snel het gevoel dat we met zijn drieën compleet waren.”
Andere ouders met autisme zou Angelina adviseren om erachter te komen hoe je zelf ‘werkt’ en daar vrede in te vinden. “Weet wat jouw gebruiksaanwijzing is.
Anders laat je je leiden door wat de buitenwereld vindt. Als je weet wat je moeilijk vindt, kun je ernaar handelen. Vanuit het autisme heb je ook talenten die je kunt inzetten.”
