Wanneer je kind de diagnose autisme krijgt, is het vaak zoeken naar de juiste manier om hiermee om te gaan. Toch komt er een moment dat je kind volwassen wordt en dat je je jongvolwassen kind met autisme moet loslaten.
Joyce heeft een kind met autisme en bereidt hem voor op een zelfstandig leven. Ze heeft daarvoor een aantal handige tips om ook andere ouders houvast te geven om een volwassen kind met autisme stapje voor stapje te kunnen loslaten. In deze blog deelt ze haar ervaringen.
De diagnose autisme
Conall is inmiddels 24 jaar en toen hij ongeveer zeven jaar was, kreeg hij de diagnose autisme. Voor zijn moeder Joyce was dit de bevestiging van wat zij al dacht: mijn kind is anders. Zelf dacht ze in eerste instantie aan PDD-NOS. “De interactie die hij met je had, was anders dan met andere baby’s. Ik had me ingelezen en op PDD-NOS tikte hij alle boxen aan”, zegt ze daarover.
Joyce zocht hulp via de GGZ, maar de hulpverlening leek niet aan te sluiten bij wat Conall nodig had. Pas toen ze over haar zorgen sprak met de schoolarts, werd ze doorverwezen naar een psychiater, die later de diagnose autisme stelde.
PDD-NOS
PDD-NOS en autisme zijn aan elkaar verwant. Volgens autisme.nl, een website met veel informatie over dit onderwerp, heeft iemand met PDD-NOS bovengemiddeld veel kenmerken van autisme, maar is het niet voldoende om ook daadwerkelijk de diagnose van een Autistische Stoornis vast te stellen.
Het is dus niet verwonderlijk dat Joyce de symptomen aanzag voor PDD-NOS. Sinds 2013 komt PDD-NOS overigens niet meer voor in het veelgebruikte handboek om psychische stoornissen vast te stellen. Sindsdien valt deze stoornis onder de autismespectrumstoornissen (ASS).
Passende begeleiding
In de jaren die volgden, ging Conall naar het speciaal onderwijs en volgde hij daarnaast een dagbehandeling. Via Google ontdekte Joyce dat ze ook een Persoonsgebonden budget (pgb) voor hem kon aanvragen. Ze zocht bovendien passende begeleiding.
“Het waren vooral oudere vrouwen die de begeleiding boden. Ik wilde iemand die meer raakvlakken had. Het liefst een man, die qua leeftijd dichter bij mijn zoon zat.” Zo kwam ze uit bij KompAss, een organisatie die begeleiding biedt aan mensen met autisme en hun omgeving.
Autisme en zelfstandig wonen
Conall woont nog steeds bij Joyce thuis. “Conall is niet echt zelfstandig. Als ik in de keuken dingen op een andere plek zet, dan duurt het heel lang voordat hij weet dat het op een andere plek staat. Hij is niet zelfredzaam en als hij ooit op zichzelf gaat wonen, dan zal dit waarschijnlijk begeleid wonen voor jongvolwassenen worden. Maar hij wil dat nu nog niet en als hij iets niet wil, dan gebeurt het ook niet, is mijn ervaring.”
Om Conall voor te bereiden op het moment dat hij op zichzelf gaat wonen, hebben Joyce en Conall samen een lijst opgesteld met dingen die hij moet kunnen voor hij op zichzelf gaat wonen.
“Op de lijst staan dingen zoals eten maken, schoonmaken en financiële dingen regelen. Maar hij wilde ook leren hoe hij zijn computer van binnen kan schoonmaken. Dat is voor hem belangrijk, dus dat zetten we er dan ook op. Als hij iets zoveel keer kan, dan vinken we het af en gaan we door met het volgende onderdeel. Daarbij proberen we dingen op verschillende manieren en tijden te doen of we passen de situatie iets aan.”
Met autisme leren koken
Dat laatste is belangrijk, omdat mensen met autisme moeite hebben met veranderingen en de oefeningen die Joyce met Conall doet zijn er juist op gericht dat hij ze in alle soorten situaties kan toepassen.
“Als we een gerecht koken, dan kunnen we bijvoorbeeld iets veranderen aan de ingrediënten. Of we koken in plaats van thuis eens bij mijn moeder. Daar is de situatie anders. Ze zeggen weleens: oefening baart kunst. Ik hoop altijd dat er iets blijft hangen van wat ik hem leer, maar als ik hem niets leer, dan weet hij sowieso niet hoe het werkt.”
Het veranderen van de situatie is voor Conall niet de enige hindernis tijdens het koken. “Scherpe messen en warme ovens vindt hij heel eng. Dat zijn voor hem echt struikelblokken. Door daar vaak mee te oefenen of een mes bij hem in de buurt te leggen, probeer ik hem daar steeds vertrouwder mee te maken.”
Een kind met autisme leren schoonmaken
Een van de onderdelen op de lijst van Conall is ook stofzuigen. “Dat lijkt heel vanzelfsprekend, maar elke ruimte is anders. Bovendien zijn er hier ook verschillende situaties. Wat doe je bijvoorbeeld als er nattigheid op de grond ligt? Ook dat oefenen we.”
Financiën regelen met je kind met autisme
Jongvolwassenen met autisme ontvangen net als ieder ander rekeningen. Zonder goede begeleiding kan het zomaar zo zijn dat ze vergeten om deze rekeningen te betalen, waardoor grote problemen kunnen ontstaan. Om te zorgen dat Conall dit in de toekomst (deels) zelfstandig kan regelen, is ook het regelen van de financiën opgenomen op de lijst.
“Als er rekeningen betaald moeten worden, dan doen we dat nu samen. Conall heeft zelf weinig benul van zaken, maar het is gelukkig niet iemand die veel geld uitgeeft. Ik ben daarom niet bang dat hij vreselijk in de schulden komt, maar hij moet de routine van het betalen van rekeningen wel leren.”
Je volwassen kind met autisme voorbereiden op zelfstandig wonen
Alledaagse dingen kunnen voor een kind met autisme een grote opgave zijn. “Conall ziet niet dat het tijd is om zijn kamer te stofzuigen. Ik probeer hem te leren hoe hij dat kan zien. En als ik een hele dag aan het werk ben, dan moet ik hem bellen om te vertellen dat het tijd is om te eten. Anders vergeet hij gerust om iets te eten of te drinken.”
Het loslaten van een kind met autisme kan lastig zijn en de lijst die Joyce samen met Conall opstelde, is voor haar een manier om hier stapsgewijs aan te werken. “Ik probeer hem zo goed mogelijk voor te bereiden op een leven op zichzelf, maar ik kan hem niet overal op voorbereiden. We kijken geregeld of er iets van de lijst af kan of dat er juist iets bij op moet, zodat we zo volledig mogelijk zijn.”
Toch kan Joyce niet alles met Conall oefenen. “Ik kan hem leren hoe hij een bed moet verschonen, maar ik kan hem niet leren hoe hij sociale contacten moet onderhouden. Dat leert hij vooral bij KompAss.”
Ervaringen uitwisselen over het loslaten van een kind met autisme
Wil jij van andere ouders horen hoe zij hun jongvolwassen kind met autisme loslaten of wil je gewoon eens lezen hoe andere ouders met een vergelijkbare situatie omgaan? Neem dan eens een kijkje op ons Ouderportaal. Hier kun je met andere ouders in gesprek om ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen of gewoon je hart te luchten.
