Hoe ga je om met het autisme van je kind? Hoe voed je een autistisch kind op? Ava’s oudste zoon Erik (21) heeft klassiek autisme. Broer David (19) kreeg diezelfde diagnose, maar heeft er minder last van. Openhartig vertelt Ava haar verhaal. “Het is mijn missie dat de wereld de kracht van kinderen met autisme ziet.”
Heeft mijn kind autisme?
Ava wist meteen na de geboorte dat haar zoon anders was. “Toen hij een dag oud was, wist ik: dit is een ander kind. Erik sliep weinig en hij huilde veel. Mijn man heeft eindeloos met hem in de auto gezeten om hem in slaap te krijgen.”
Communiceren met Erik ging ook niet makkelijk. Maar Ava lukte dat wél. “Het gekke was dat ik hem heel goed aanvoelde. Het was alsof zijn gedachten mijn hoofd binnen rolden.”
Zachte geluidjes maakten hem rustig
Kinderen met autisme zijn snel overprikkeld. Van te veel geluiden of andere prikkels raken ze ontregeld. Maar Ava merkte dat haar zoon juist te weinig prikkels kreeg. Dat heet onderprikkeling.
“Toen ik dat merkte, heb ik een paar lepeltjes met een elastiekje aan zijn sok vastgemaakt. Als hij met zijn voetjes trappelde dan hoorde hij die rinkelen. Mensen zeiden tegen mij: ‘doe dat nou niet, dat zijn te veel prikkels’. Maar ik zag dat hij er juist rustig van werd.”
Kind met autisme leren praten
Toen Erik drie was, praatte hij nog niet. Op het consultatiebureau maakten ze zich daar geen zorgen over. Maar op de kleuterschool schrokken ze van zijn taalachterstand. Ava kreeg het advies om met haar zoon naar een logopedist te gaan.
“Bij logopedie bleek dat zijn taalontwikkeling hartstikke goed was. Deze paste zelfs bij een IQ van 130! Erik snapte wel degelijk hoe de taal in elkaar zat. Hij kende bovendien veel woorden. Alleen zag hij taal gewoon niet als communicatiemiddel.”
Zie ook: Mijn kind praat niet of loopt achter in taalontwikkeling
Autisme en logopedie
Helaas wist de logopedist niet hoe ze Erik kon helpen. Zijn taalontwikkeling was ‘te goed’. Het was nog niet bekend dat hij autisme had.
Inmiddels worden kinderen met autisme steeds vaker goed geholpen door logopedisten. Een logopedist kan een kind met autisme helpen bij:
- Het begrijpen en gebruiken van taal
- Het contact maken met anderen
- Het aanreiken van een andere manier van communiceren, zoals gebarentaal
Kind met autisme op de kleuterschool
De kleuterschool was heel moeilijk voor Erik. Na een dag op school gooide hij thuis met stoelen. “Erik haatte school. Hij was elke dag overstuur en overprikkeld. De juffen begrepen er niets van. Wij meldden hem aan voor de ggz, maar vanwege de wachtlijst zou dat maanden gaan duren.”
Thuisonderwijs
Op dat moment kreeg Ava’s man het aanbod om een paar jaar in het buitenland te gaan werken. “Ik dacht meteen: dat moeten we doen. Dan geef ik Erik thuisonderwijs en heeft hij de rust die hij nodig heeft. En zo ging het ook. Mijn zoon werd een totaal ander kind! Ons leven was heel gestructureerd en voorspelbaar. Dat werkte heel goed voor Erik. Het hele gezin kwam tot rust.”
Mijn kinderen zijn creatief en origineel
Ondertussen begonnen ook de talenten van de kinderen op te vallen. “Mijn kinderen zijn heel creatief, dat bleek toen al. Ze bouwden prachtige lego-bouwwerken. Die ontwerpen maakten ze helemaal zelf.”
“Het zijn ook hele goede denkers. Ze volgen denkpaden die anderen missen. Daardoor komen ze vaak met hele originele ideeën en oplossingen.”
Maar terug in Nederland ging het opnieuw niet goed op school. Niet alleen met Erik, maar óók met zijn jongere broer David. “David leek nooit zo op zijn grote broer. Hij kon bijvoorbeeld prima zelf spelen. En hij was keeper in een voetbalteam. Maar hij had wel veel angsten. En hij huilde ook veel toen hij klein was. Ik kon hem alleen stil krijgen door hem steeds vast te houden.”
Twee keer een diagnose: klassiek autisme
“School zei: laat ze allebei maar eens testen op autisme. Dus wij naar het Centrum voor Autisme. Daar kreeg Erik de diagnose klassieke autisme. En dat had ik eigenlijk wel verwacht.
“Maar toen kreeg David ook een diagnose. Volgens hen had hij óók klassiek autisme. Ik weet nog dat ik dacht: dit klopt niet! David was zo’n ander kind dan Erik. Ik was zwaar overstuur. Want ik had het echt niet verwacht.”
Geen hulp
“Tja, en daar sta je dan. Twee zonen met de diagnose autisme, maar verder geen hulp. Want die kregen we niet. Ik vind dat nog steeds heel raar. Dat zo’n centrum je naar huis stuurt met twee heftige diagnoses, maar geen hulp aanbiedt. Dat is toch gek? Wij hebben alles toen zelf gedaan.”
Autisme en school
“School was vooral voor Erik heel heftig. De basisschool maakte hij af met een rugzakje. Daarna probeert hij de havo en twee verschillende mbo-scholen. Maar op elke school raakte hij zwaar overprikkeld.”
“Hij heeft er een paar keer psychisch helemaal doorheen gezeten. Steeds probeerden we hulp te krijgen en steeds weer kwam hij op de wachtlijst. Echt vreselijk!”
Ava nam toen een radicaal besluit. “Ik zei: stop. Dit gaat zo niet. Even geen school meer.”
Zie ook: Kind met autisme naar school
Diagnose schrappen
David, Ava’s tweede zoon, heeft op zijn 18de zijn diagnose laten schrappen. “David wil het heft in eigen handen nemen. Hij wil zijn eigen leven vormgeven. Hij heeft heel veel van die Japanse Manga-films gekeken en Manga-strips gelezen. Hij zei dat dat hem leert wat hij in sociale situaties moet doen.”
“Hij weet ook steeds beter wat hij moet doen als hij overprikkeld raakt. Dat hebben we onze jongens ook echt proberen te leren. Hoe voel je dat je overprikkeld raakt? Wat heb je dan nodig? En wat kun je dan doen? Ik vind het heel knap dat David daarin zijn eigen weg probeert te vinden.”
Mijn kinderen zijn mooie mensen geworden
Ava is trots op haar kinderen. ‘Mijn kinderen zijn stuk voor stuk mooie mensen geworden. Ze staan sterker in hun schoenen en luisteren meer naar hun gevoel en hun grenzen dan ik.’
“Ik vind het ook mooi dat ze andere mensen accepteren zoals ze zijn. Ze zijn lief voor anderen. Toen een neefje van ons in transitie ging omdat hij een meisje wilde worden, stuurde Erik een kaartje en een cadeaubon om meisjeskleren mee te kopen.”
Hoe is het om twee autistische broers te hebben?
Michael, Ava’s jongste zoon, heeft geen autisme. Hoe was het voor hem om op te groeien in een gezin met twee autistische broers? “Van de ene kant heeft het zijn blik op de ander en zijn perspectief op de wereld breder gemaakt. Maar autisme heeft zijn jeugd wel bepaald. Wij leefden als gezin toch in een soort isolement. We hielden dingen af om de rust te bewaren. We hielden prikkels zoveel mogelijk buiten de deur.”
“Dat is voor hem niet altijd makkelijk geweest. Pas rond zijn vijftiende snapte hij waarom dat nodig was. Pas toen kreeg hij echt door dat zijn broers autistisch zijn en wat dat betekent. Soms is hij boos over dingen. Dat snap ik. Ik vind ook dat ik niet altijd goed heb gezien welke impact ons bijzondere gezinsleven op Michael had. Dat vind ik wel erg.”
Gesprekken met een coach
Nu het met de kinderen beter gaat, is er meer rust in het gezin. Er ontstaat ook meer ruimte voor Ava zelf. “Dat is heel fijn. Maar ik voel wel hoe moe ik eigenlijk ben. Ik zit tegen een burn-out aan. Ik heb altijd alleen maar gezorgd. Ik had nooit tijd voor mezelf.”
Sinds kort heeft Ava gesprekken met een coach. “Ik heb het nodig om alles even rustig op een rijtje te zetten. Ik wil graag leren om mijn eigen grenzen eerder te voelen. En om mijn zelfvertrouwen te vergroten. Dat heeft door al die jaren wel een knauw gekregen.”
Gelukkig gezin
“Met David had ik laatst een gesprek over op kamers gaan. Hij vertelde dat veel leeftijdsgenoten nu uit huis gaan. Hij zei: ‘Ik wil dat later nog doen. Ik heb het fijn thuis’.”
“Dat kwam bij mij wel binnen. Ik ben altijd heel erg kritisch op mezelf geweest. Maar kennelijk hebben we toch iets goed gedaan. De liefde die we voor elkaar hebben, is ook echt de kracht van ons gezin. De jongens hebben het vaak heel zwaar gehad. En wij ook. Maar als gezin zijn we altijd gelukkig geweest.”
Gerelateerde informatie
In de kennisbank van Ouderpeilpunt vind je honderden blogs met handige tips en adviezen. Heb je deze blogs al gelezen:
- Mijn kind maakt moeilijk contact met andere mensen
- De scholen zijn weer open: hoe bereid ik mijn kind met autisme hierop voor?
- Boekentips over kinderen en autisme
Wil je jouw verhalen delen?
Wil je, als ouder, jouw zorgen en verhaal delen met andere ouders en tips van anderen krijgen? Meld je aan bij Ouderpeilpunt ouderportaal. Als ouder sta je er niet alleen voor. Er zijn veel ouders die dezelfde uitdagingen tegen komen. Via het Ouderpeilpunt ouderportaal deel je jouw ervaringen met andere ouders. Het ouderportaal is de plek waar ouders elkaar vinden voor steun en advies. In een afgeschermde en veilige omgeving vind je een luisterend oor van lotgenoten.
