Is autisme van je kind te genezen? Kun je van autisme afkomen? Nee, dat niet. Maar je kunt wel leren hoe je kind zich ondanks deze diagnose zo goed mogelijk kan ontwikkelen.
Moeder Charlotte en psycholoog Jorinda Franken vertellen over de do’s en don’ts.
Autisme is niet te genezen. Het is een aangeboren aandoening, vertelt Jorinda Franken. Zij is psycholoog bij GGZ Eindhoven voor jonge kinderen en lid van het landelijke kenniscentrum Autisme Jonge Kind.
Er bestaan geen medicijnen of behandelingen waardoor het verdwijnt. Wel kun je leren hoe jij als ouder en je kind zelf er beter mee kunnen omgaan.
Dat kan door meer te begrijpen over het gedrag van je kind en door het aanleren van vaardigheden. Hoe eerder je begint, hoe beter het vaak helpt.
Wat kan je doen aan autisme?
Signalen herkennen
Met autisme word je geboren. Vaak zijn er al vroeg signalen dat er iets aan de hand is.
Bijvoorbeeld als een kind niet reageert op aanspreken, geen interesse heeft in anderen, niet brabbelt, niet lacht naar anderen en/of geen gebaren maakt.
Dat wil niet gelijk zeggen dat het autisme is, maar het kan dan wel verstandig zijn om ernaar te kijken. Charlotte, moeder van Jack, maakte zich zorgen omdat haar zoontje niet sprak en niet luisterde.
“Ik was bang dat hij doof was.” Ze ging googelen en kwam al snel bij autisme uit. “Er vielen heel wat kwartjes.”
Hulp vragen: hoe eerder, hoe beter
Als ouder krijg je vaak veel goedbedoelde adviezen, bijvoorbeeld van opa’s en oma’s. Die zeggen misschien: hij is nog zo jong, kijk het nog even aan.
Maar wanneer je als ouder een niet-pluisgevoel hebt over hoe je kind zich ontwikkelt, is het goed je zorgen te delen.
Dat kan bijvoorbeeld bij een consultatiebureau, adviseert psycholoog Jorinda Franken. Want hoe eerder de hulp start, hoe beter.
“De jonge hersenen van een kind zijn nog heel flexibel en in ontwikkeling.” Ze vervolgt: “Zo kunnen ouder en kind bijvoorbeeld leren om het contact aan te moedigen.
Het kan helpen als je op een duidelijke manier iets vraagt. Zodat de ander je beter begrijpt en er minder onduidelijkheid ontstaat. Als je dat als kind pas later leert en je zit misschien al in groep 5, dan ben je minder flexibel.”
Bespreek je zorgen op het consultatiebureau
Als je vermoedt dat je kind autisme heeft, kun je dat bespreken op het consultatiebureau. Via een controlelijst kunnen ze je vermoeden al dan niet bevestigen.
Daarna kunnen ze je doorsturen naar een organisatie met veel kennis over autisme voor verder onderzoek.
Bezoek een kenniscentrum
Het zoontje van Charlotte was 1 jaar toen ze met hem naar de Bascule ging, een centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie in het Amsterdam UMC.
“In 2013, op Valentijnsdag, wisten we dat hij autisme had. Die dag zal ik nooit vergeten. Ik was wel een beetje blij; ik had het goed gezien dat hij anders was. Bevestiging is prettig, anders blijft het maar doorzeuren.”
Hulp bij opvoeden van een kind met autisme
Er zijn verschillende acties mogelijk, zegt deskundige Franken: manieren om je kind aan te moedigen zich te ontwikkelen en om ouders te ondersteunen bij het opvoeden.
Zo kan een hulpverlener met jou als ouder bespreken hoe je beter contact maakt met je kind dat autisme heeft.
“Als een kind weinig praat, weinig gericht is op de ouder, kan het zijn dat je als ouder ook minder gaat reageren op je kind.
Contact is iets dat over en weer gaat. Een kind kan veel leren door dat contact. En het is goed voor de band die je samen hebt.
Er ontstaat meer samen, meer plezier, meer genieten.” Voorbeelden van acties zijn: Floorplay, PRT, Video interactie training en VIPP-AUTI.
Het consultatiebureau kan je hiervoor doorverwijzen naar specialistische hulp.
BEER-methode
Er is ook een tussenweg als je nog niet direct de medische molen in wilt met je kind. Franken:
“Voor ouders die nog niet allerlei onderzoeken willen, maar zich wel zorgen maken over de ontwikkeling van hun kind, is er een vrij nieuwe actie: De BEER (Blended E-health for children at Early Risk).
Die is bedoeld voor kinderen van 12 tot ongeveer 36 maanden. Het is een eenvoudige training voor ouders.
Tijdens zeven huisbezoeken krijgen zij online tips en handvatten om onder meer het contact maken en spelen aan te moedigen.”
Leren van andere ouders
Charlotte had ‘geen idee’ wat autisme was. “Ik kende het niet.” Ze zocht professionele hulp en daarnaast las ze alles wat los en vast zat over autisme.
Ze meldde zich onder meer bij MEE, een organisatie die helpt bij alle vragen rond kwetsbaarheid of een beperking.
En bij Mama Vita, een netwerk voor moeders van kinderen met autisme. “Dat heeft heel goed geholpen, was heel fijn.
Bij MEE zeiden ze: je moet het uiteindelijk zelf doen, je moet veel leren. Het meeste heb ik uiteindelijk geleerd van andere moeders.”
Volg een cursus
Moeder Charlotte volgde ook overal cursussen, bij MEE, bij Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een pgb, en bij Mantelzorg, een vereniging voor mantelzorgers.
“Als moeder van een kind met een beperking ben je tenslotte ook mantelzorger. En je bent een soort werkgever, als je hulp inhuurt voor je kind. Het is handig om te leren hoe dat werkt.
Van alle hulpverleners die bij ons thuis komen heb ik trouwens ook een hoop opgestoken. Dat is heel leuk.”
Tips en tricks
Autisme is dus niet te genezen, maar de juiste tips en tricks kunnen wel helpen.
Bij het ene kind meer dan bij het andere kind. Franken: “Ieder kind met autisme is anders, er zijn veel verschillende vormen.
Bij ieder kind kunnen zich op andere gebieden problemen voordoen. Er kunnen grote verschillen zijn in de sterke en minder sterke kanten van een kind met autisme. Het is belangrijk daar zicht op te krijgen.”
Maak je leven makkelijker en leuker
Charlotte leerde door de jaren heen wat werkt voor Jack en de rest van het gezin. Zo gaat Jack – die behalve autisme ook een verstandelijke beperking heeft – niet meer mee op vakantie.
“We gaan tegenwoordig met zijn vieren. Mijn man, onze twee andere kinderen en ik. Het is voor niemand leuk als Jack erbij is.
Al helemaal niet voor hemzelf. Hij kan niet goed tegen verandering, hij wil gewoon in zijn eigen bed slapen.”
Nieuwe rituelen
Ze vertelt verder: “Het heeft jaren gekost om als gezin nieuwe rituelen te ontwikkelen. Jack doet ook niet meer mee met Kerstmis en Sinterklaas.
Hij vindt dat niks. Dus laat ik hem met kerst van tevoren eten. Zo is iedereen blij.”
Charlotte deelt deze tips met jou
Tip 1
Ik heb heel veel cursussen gedaan. Daar heb ik heel veel aan gehad.
Tip 2
Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), staat veel begrijpelijke informatie over autisme. Er is nu veel meer bekend dan toen ik er bijna tien jaar geleden mee te maken kreeg.
Zelf was ik eerst gewoon lid van de N VA, toen werd ik er vrijwilliger en nu werk ik er. Ik heb er veel kennis en een netwerk opgedaan.
Dat helpt, want als ouder van een kind met autisme heb je vaak het gevoel dat je alleen staat.
Tip 3
Het is belangrijk om ook tijd voor jezelf te nemen en gezond te eten. Dat vergeet je nogal eens in het begin.
Wat is autisme?
Wat is autisme precies? Kinderen met autisme hebben vaak problemen met communicatie en het op elkaar reageren.
Dat komt doordat een kind met autisme de informatie die binnenkomt niet kan filteren. De informatie komt sterk of juist zwak binnen via zijn zintuigen (zien, horen, ruiken, proeven, voelen), vaak in losse brokjes.
Het kind kan vaak niet goed omgaan met deze informatie. Kinderen met autisme hebben begeleiding nodig bij het filteren, verwerken en begrijpen van informatie.
Ouders lazen ook deze blogs
In de kennisbank van Ouderpeilpunt vind je honderden blogs met handige tips en adviezen. Heb je deze blogs al gelezen:
- Boekentips over kinderen en autisme
- Autistisch kind opvoeden
- Mijn kind met autisme luistert niet, wat kan ik doen?
Wil je sparren over autisme?
Wil je jouw zorgen en verhaal over autisme delen met andere ouders en tips van anderen krijgen? Meld je dan aan het bij het ouderportaal van Ouderpeilpunt.
De plek waar ouders met een kind met gedragsproblemen of een stoornis elkaar vinden voor steun en advies.
In een afgeschermde en veilige omgeving vind je een luisterend oor van lotgenoten.
