Als Raquel het over mocht doen, zou ze haar zoon het liefst zo lang mogelijk thuis houden. Maar de situatie liet het niet toe. Haar zoon heeft autisme en ADHD. En zij had een driedubbele hernia.
‘Ik wist al vrij snel dat mijn zoon anders was, maar hij werd niet meteen gediagnosticeerd. Het consultatiebureau zei dat het een fase was waar hij overheen zou groeien. Dat gebeurde niet. Het balletje ging pas rollen toen een verpleegkundige van Psychiatrisch Intensieve Thuiszorg (PIT) bij ons thuis meekeek.
Naar een woongroep
Om de diagnose te stellen ging mijn zoon naar het Medisch Kinderdagverblijf in Hoogvliet. Op dat moment lag ik ook in scheiding met mijn man. Thomas bleek autisme en ADHD te hebben en zijn gedrag was niet te stuiten. Hij vormde een gevaar voor zijn broertje. En ik kon zijn gedrag niet opvangen doordat mijn man het huis verliet en mij en de kinderen in de steek liet.
Gelukkig kreeg ik hulp van een PIT-verpleegkundige, want ik zag het niet meer zitten. Hij gaf mij het advies om Thomas op een woongroep te plaatsen. Eerst woonde hij bij Yulius en toen hij ouder werd ging hij naar het Medisch Kindertehuis (MKT) in Oostvoorne. Ik was dankbaar dat mijn kind hulp kreeg, maar ik vond het ook zwaar.
Zorg overdragen
Ik wilde zoveel mogelijk contact houden met mijn kind. Ik reisde wekelijks naar Oostvoorne om Thomas te zien. Die afstand vond ik het moeilijkst. Je wilt hem het liefst zelf verzorgen, maar je moet de zorg overdragen. En je mist een hoop van zijn ontwikkeling.
Ik onderhield contact met iedereen die bij zijn zorg betrokken was. Denk aan een kinderarts, de school, de groepsleiding, de gedragswetenschapper, de gezinsbegeleiding. Dat vond ik intensief.
5 jaar in een woongroep
Van zijn 7e tot zijn twaalfde jaar woonde Thomas in een woongroep van Horizon. Ik vond het niet prettig dat mijn zoon op een groep zat met kinderen met gedragsproblemen. Hij is zo gevoelig. Ik hoorde van hem dat hij niet gelukkig was op deze drukke groep. Het zou beter zijn als hij op een rustigere groep zou wonen met kinderen die, net als hij, autistisch zijn. Maar die groep was er niet op het terrein.
Ik merkte dat er veel van hem gevraagd werd. Hij werd vaak op zijn kamer gezet. Soms terecht, vaak onterecht. Ik vroeg om uitleg aan de gedragswetenschapper. Maar op een gegeven moment hoor je dat er niks mee is gedaan. Op zulke momenten is het lastig dat je kind zo ver weg woont. Ik kon er niet meteen naartoe als dat nodig was.
Steun van een coach
Inmiddels is hij van de groep af. Hij woont nu samen met zijn broertje bij zijn vader. Elke woensdagmiddag en om het weekend zijn ze bij mij. Deze constructie is niet mijn keuze geweest. Mijn jongste zoon ging bij zijn vader wonen, omdat ik een rugoperatie moest ondergaan voor mijn driedubbele hernia. Toen Thomas uitbehandeld was, besloot men dat hij ook bij zijn vader zou gaan wonen. Samen met zijn broertje.
Op woensdag en in het weekend worden we begeleid door een coach aan huis van coachingsbureau LIES. Ik ben bij dit bureau gekomen via JOT, de samenwerking van jeugdhulporganisaties in een gemeente. Die ondersteuning is heel fijn. De coach doet spelletjes met Thomas en weet precies hoe hij hem moet stimuleren. En aan deze coach stel ik mijn opvoedvragen.
Mijn advies: Ga op zoek naar een coach. Iemand die je thuis begeleidt en je kind thuis traint. Want als ik het over mocht doen, zou ik hem zo lang mogelijk bij me houden.’
Deel jouw ervaring op het ouderportaal
Dit is het verhaal van Raquel. Vind je haar verhaal herkenbaar? Of heb je vragen? Deel dan jouw vraag of ervaring op het ouderportaal.
Gerelateerde informatie
In de kennisbank van Ouderpeilpunt vind je honderden blogs met handige tips en adviezen. Heb je deze blogs al gelezen:
- Wat is jeugdhulp: alle feiten voor ouders op een rij
- Wat zijn de kenmerken en symptomen van een kind met ADHD?
- Kind met autisme uit huis plaatsen
Wil je jouw verhalen delen?
Dit is het verhaal van Raquel. Vind je haar verhaal herkenbaar? Of heb je vragen? Deel dan jouw vraag of ervaring op het ouderportaal.