Niet gehoord voelen, dat ervoer Bianca met haar zoon Niels (21). Vanaf dat Niels een baby is kreeg ze geen contact met hem. Hij begon pas laat met zitten, en lopen en eten was altijd een probleem.
Als ze haar zorgen uitte aan haar familie, dan wuifde ze het weg. “Geef ‘m maar een week aan mij, dan lossen we het wel op”, zeiden ze. Het duurde jaren voordat iemand naar haar luisterde.
Niels heeft pdd-nos, MCDD (meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis) en niet-aangeboren hersenletsel. Jarenlang was dat niet bekend en was het gissen waar de gedragsproblemen van Niels vandaan kwamen.
Hij kwam als kindje met een te laag geboortegewicht voor de zwangerschapsduur ter wereld, maar niet alle problemen waren daarnaartoe te herleiden, volgens Bianca.
,,Zijn hele ontwikkeling ging heel traag. Dat kan omdat hij te klein geboren is, maar ook zijn gedrag was anders. Hij maakte moeilijk contact, overstrekte veel, wilde nooit eten, liet zich op de grond vallen en stampte veel.”
Toen Niels 3,5 jaar was liep het de spuigaten uit en was het niet meer te doen voor Bianca. ,,Familie zei dat we Niels harder moesten aanpakken en consequenter moesten zijn.
Daar werd ik onzeker en heel boos van. Hij is mijn kind; ik voelde dat dit gedrag niet oké was.”
Niet gehoord voelen door familie en partner
Niet willen eten? Volgens de zwager van Bianca kon Niels dat prima en hij propte een lepel in het kleine mondje van Niels. Haar zoon weet het nu nog. ,,Die relatie is daarna nooit meer goed geweest.”
Ondertussen voelde Bianca zich er steeds meer alleen voor staan. ,,Mijn partner is wat rustiger en relativeert meer. Hij vond dat we de mening van onze familie naast ons neer moesten leggen.
De bedoeling was goed, maar ik had zoiets van; ga eens achter mij staan. Dat gebeurde niet altijd. Ik had het idee dat ik de enige was die écht zag wat er met Niels aan de hand was.
Het voelde als een strijd van Niels en mij samen. Nog steeds hebben wij een hele goede band.”
Vermoedens van autisme
Margriet herkent zich in het verhaal van Bianca. Samen met haar man besprak ze haar vermoedens dat hun zoon Dante autisme heeft. Maar:
,,Er zit wel een verschil in de diepgang tussen man en vrouw. Mijn man maakt een paar opmerkingen en dan heeft hij alles wel gezegd, maar ik was er veel langer mee bezig.”
Want ook voor Margriet was het jarenlang een worsteling met haar zoon en het verklaren van zijn gedrag. ,,Ik kreeg maar weinig interactie met mijn zoon en zijn ontwikkeling ging tot zijn vierde jaar met horten en stoten. Dante moest veel aangeleerd krijgen en hij had moeite met lopen.”
Niet gehoord voelen door huisarts
Ook voelde Margriet zich niet gehoord door de huisarts. De zoon van Margriet kreeg fysiotherapie, maar voor haar gevoel speelde er meer bij Dante. ,,Ik sprak de huisarts, het audiologisch centrum, de GGZ en het neurologisch onderzoeksbureau Kempenhaeghe.
Alle grote spelers zetten gelijk een kruis door autisme, omdat Dante te sociaal zou zijn.” Ik was het er niet mee eens, maar had er ook geen weerwoord op.”
Margriet en haar man zaten met hun handen in het haar. Alles liep anders bij hun zoon; zijn motorische ontwikkeling, hij vertoonde clownesk gedrag (continu grapjes willen maken) en hij was niet aan te sturen.
,,Dante was een lief en schattig kind, niet stout, maar wel energieslurpend”
,,Ik moest hem aansturen om naar het toilet te gaan, om te eten, om zijn bord op te ruimen.” Hoe ouder Dante werd, hoe harder Margriet en haar man moesten werken om hem bijvoorbeeld aangekleed en naar school te krijgen.
Behalve de ouders van Margriet, zag verder iedereen in de omgeving, inclusief de zorgverlening, een heel sociaal, spontaan en lief kind.
De problematiek werd niet gezien. ,,Mijn schoonfamilie zei: ‘Er is toch niks aan de hand? Laat het toch los. Hij doet het toch goed op school?' Dat was frustrerend. Je gaat aan jezelf twijfelen.
Na zich zo’n negen jaar niet gehoord te hebben gevoeld, werd bij Dante op zijn twaalfde uiteindelijk tóch de diagnose autisme gesteld door GGZ Breburg.
,,Uit standaard testen kwam autisme niet naar voren, maar uit observaties wel. Voor mij voelde het als een opluchting. Al is het dubbel; het is een diagnose die altijd heeft gespeeld en nooit meer verdwijnt. Dat is ook heel heftig.”
Toch is het voor het dagelijkse leven van Dante fijn dat er een diagnose is gesteld, vertelt Margriet. Zo krijgt Dante op school tijdverlenging als hij examens moet maken en hij kan een time-out pas inzetten.
,,Hij heeft de pas nog nooit gebruikt, maar mocht hij zijn rust even nodig hebben, dan zet hij de pas bij de leerkracht neer en mag hij even de klas uitlopen.”
Dagbehandeling: eindelijk voelde ik me gehoord
Ook de huisarts van Bianca zei dat Niels is wie hij is en dat het gezin ermee moest leren omgaan. Maar: ,,Ik kon mijn verhaal wel kwijt”.
Ook kreeg Niels dagbehandeling omdat hij ernstig agressief gedrag vertoonde en volledig was gestopt met eten en drinken. Bij de begeleider van de dagbehandeling voelde Bianca zich meteen gehoord.
,,Er werd gezien dat mijn zoon afwijkend gedrag vertoonde. Dat was een opluchting. Zie je nou wel; ik ben niet gek, is wat ik dacht.” Bianca vertelde ook de mensen in haar omgeving wat er in de verslagen stond.
Op zijn zesde werd pdd-nos en MCDD vastgesteld. ,,Kijk, dit is wat de professionals zeggen. Ik snap dat jullie het niet allemaal zien, want Niels is een mooi, lief manneke, maar luister nu eens naar mij.”
Anders dan andere kinderen
Toen Niels zestien was, wist ondertussen iedereen uit de omgeving dat Niels beperkingen heeft, dat hij anders is dan andere kinderen. ,,Van ons werd verwacht dat we ermee dealden.
Toen Niels voor de zoveelste keer werd opgenomen, vonden mijn man en ik dat best pittig. Mensen die bij ons over de vloer kwamen, zeiden: ‘Nu heb je even rust’. Die rust had ik absoluut niet. Ik had vooral zorgen om met mijn zoon.”
Steun van professionals
Uit professionele hoek kon het gezin wel op veel steun rekenen. ,,De thuisbegeleiders en de begeleiders van de groepen gaven aan dat de zorgen waar we tegenaan liepen, er mochten zijn. Ik kan misschien soms overbezorgd zijn, maar ik werd nooit afgekapt.”
Op zijn zestiende ging Niels het huis uit was. De moeilijkste dag uit het leven van Bianca. ,,Maar wel het beste voor ons.” Die stap heeft het gezin wel degelijk rust gegeven.
Al blijft Niels zijn ouders nodig hebben als hij bijvoorbeeld gefrustreerd is. ,,Steun van familie en vrienden hebben we niet meer nodig. Wij zijn een viereenheid. Met zijn vieren komen we overal doorheen!”
Hoe word ik gehoord?
Achteraf gezien had Margriet de situaties die ze met Dante meemaakte, het beste heel specifiek kunnen opschrijven, zegt ze. Een tip die ze ook aan andere ouders wil meegeven.
,,Ik vond het moeilijk om aan mijn omgeving en de zorgverleners duidelijk te maken wat er precies speelde. Met het opschrijven had ik beter kunnen uitleggen waar we tegenaan liepen.”
Vermoed jij dat je kind autisme heeft?
In onze kennisbank staan honderden blogs met tips en adviezen. Heb je deze blogs al gelezen?
- Welke invloed heeft autisme bij je kind op het dagelijks leven?
- Leven met autisme in het gezin: Hoe Ayse en Charlotte daarmee omgaan
- Een kind met autisme opvoeden? (14 tips!)
Kom in contact met andere ouders
Heb jij ook het gevoel dat je niet gehoord wordt? Wil je in contact komen met ouders die hetzelfde ervaren of hebben ervaren? Op ons Ouderportaal delen ouders met een kind met gedragsproblemen- of stoornissen hun ervaringen, tips en adviezen. Log in en praat mee.
