Het kan zo zijn dat je kind de diagnose autisme krijgt, maar dat je twijfelt of dit misschien de verkeerde diagnose is.
Of je kind kreeg al jong een diagnose en je vraagt je af of dit nog wel klopt. Mieke kreeg in de puberteit eerst de diagnose ADHD en later kwam daar autisme bij.
De dochter van Elisah kreeg als vierjarig meisje de diagnose autisme. In beide gevallen blijkt autisme de verkeerde diagnose te zijn. Elisah en Mieke blikken terug op een turbulente periode.
Snel overprikkeld, moeite met concentreren en slaapproblemen
Noëlla, de dochter van Elisah, was altijd snel overprikkeld en driftig. Maar voor Elisah en haar man was de hoofdreden om hulp in te schakelen dat Noëlla heel slecht sliep.
Het duurde uren voor ze in slaap viel en ’s nachts werd ze verschillende keren wakker.
Ook bij Mieke was haar gedrag een reden voor haar ouders om hulp in te schakelen. In 1990 kwam ze drie maanden voor de uitgerekende datum ter wereld.
“Vanaf mijn geboorte had ik al gedragsproblemen”, vertelt Mieke hierover. “Ik was erg moeilijk thuis en vroeg veel aandacht. Ook kwam ik erg moeilijk mee op school en was opstandig en snel boos. Het leren ging me moeilijker af dan andere kinderen. Ik had voor dingen gewoon meer tijd nodig, maar die kreeg ik niet. Ik kon me maar moeilijk concentreren.”
Hulp inschakelen: Wat is er met mijn kind?
In groep 3 of 4 besluiten haar ouders om Mieke te laten testen. “Er kwam eigenlijk niets uit de test. Er was wel iets, maar ze wisten niet wat. Mijn ouders konden er helemaal niets mee.”
De ouders van Noëlla kwamen met hun hulpvraag terecht bij het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG). “Ondanks het duidelijke patroon dat we aanhielden, kwam Noëlla geregeld krijsend uit bed.
We hebben alles geprobeerd. Van rustig terugleggen tot negeren. We deden alles volgens het boekje. Dat zag het CJG ook en ze konden ons niet verder helpen.
De pedagogisch medewerker schreef een verslag voor de huisarts met het verzoek ons door te verwijzen naar een organisatie voor kinder- en jeugdpsychiatrie”, vertelt Elisah.
Gedrag bekeken
Noëlla was op dat moment drie jaar oud. Een aantal maanden ging Elisah wekelijks met Noëlla naar een groep waar nog drie kinderen met een ouder aanwezig waren.
Daar werd het gedrag van de kinderen bekeken. Ook kregen de ouders tips hoe ze op hun kinderen konden reageren. En er werden testjes bij de kinderen afgenomen.
Hoewel Noëlla’s ouders alle tips aannamen en toepasten, werd haar situatie juist slechter. “Ze werd eigenlijk een steeds minder gezellig meisje”, blikt Elisah terug op deze periode.
Toen Noëlla naar de basisschool ging, merkten ze op school vrij weinig van haar afwijkende gedrag, maar thuis werd het erger. “Ze kwam goed mee en maakte haar werkjes.
Maar zodra ik haar ophaalde, waren de buien vreselijk en klaagde ze steeds over hoofdpijn. School zei dat het misschien toch te veel voor haar was.
Ook omdat ze op school haar emoties niet liet zien. Vanaf dat moment ging ze nog maar twee dagdelen in de week naar school.”
Ook bij Mieke werd de situatie slechter toen ze ouder werd. Op de basisschool kon ze steeds moeilijker meekomen.
“Ik deed dingen anders dan de andere kinderen en was daardoor het pispaaltje. Ik voelde me heel erg onbegrepen en ik denk dat ik daardoor expres dingen alleen deed. Ik kon moeilijk vriendschappen sluiten, terwijl ik eigenlijk een heel sociaal persoon ben. Het leek of ik een muur opbouwde, omdat toch niemand me begreep.”
De diagnose: mijn kind heeft autisme of ADHD
Op de middelbare school krijgt Mieke studiecoaching en dit lijkt te helpen. “Ik zat op een kleine school met weinig prikkels.
Ik kreeg de ruimte, die ik miste op de basisschool.” Toch gaat het mis als ze een vervolgopleiding wil doen. “Ik kon weer niet meekomen.
Mijn vader was bang dat ik school niet zou halen. Hij is toen naar de huisarts gegaan, zonder dat ik het wist. Hij vertelde dat hij ADHD vermoedde.
We kregen daar ruzie over, want ik wilde geen stempel krijgen. Met tegenzin deed ik toch mee aan de onderzoeken, want mijn ouders hadden de juiste bedoelingen.
En een diagnose zorgde er wel voor begrip op school. Het voelde alsof ik geen keus had: anders moest ik van school af.” Uit verschillende onderzoeken komt de conclusie dat Mieke wel ADHD moet hebben. De diagnose wordt gesteld.
Als Noëlla vier jaar is, komt ook voor haar het verlossende antwoord. De diagnose autisme wordt gesteld. “Eerst voelden we enorme opluchting”, zegt Elisah daarover.
“Als die diagnose bij je kind wordt gesteld, dan denk je ook dat daar de oplossing ligt. De kinderpsychiater schreef een medicijn (antipsychoticum) voor dat een soort filter over de hersenen legt.
Daardoor zou ze iets beter met prikkels moeten kunnen omgaan. Het slapen ging vanaf dat moment inderdaad beter, maar in haar gedrag merkten we weinig verschil.
We zagen haar juist steeds verder afglijden en we konden haar niet meer bereiken.”
Twijfel over diagnose autisme
Waar er bij Noëlla op dat moment geen enkele twijfel is over de diagnose, is die er bij Mieke wel. “Ik voelde me totaal niet gehoord.
Zelf heb ik altijd gedacht dat mijn klachten door mijn vroeggeboorte zijn ontstaan. Maar daar was geen aandacht voor.
De kenmerken leken op ADHD en dan ga je ervan uit dat de professionals het wel zullen weten. Maar de klachten bleven, ondanks de Ritalin.
Wel kon ik me door de medicijnen beter concentreren. Op een zeker moment was ik zo bezig met mijn opleiding, dat ik mijn medicijnen vergat in te nemen.
Ook later toen ik werkte, vergat ik ze vaker. Omdat ik me ook zonder medicijnen kon concentreren, begon ik steeds harder te twijfelen aan de diagnose van ADHD.”
Gevolgen van een verkeerde diagnose van autisme of ADHD
Mieke raakt depressief en belandt in de crisishulpverlening. “Ik bleef maar onrustig in mijn hoofd en werd daar moedeloos van.
Ik gaf ook aan dat ik de diagnose van ADHD niet vond kloppen. Na een paar maanden zeiden de hulpverleners dat ze ook niet goed wisten wat er met me aan de hand was.
Het leek misschien nog wel het meeste op autisme. Daar kon ik me helemaal niet in vinden. Want ik ben juist heel sociaal en ik herkende me ook niet in de andere kenmerken die bij autisme horen.
Ze vroegen me om mee te werken aan testen. Ze wilden de diagnose autisme stellen. Maar omdat ik daar zo op tegen was, zijn ze eerst verder gaan testen.
Daaruit bleek al snel dat autisme de verkeerde diagnose zou zijn. Ze hebben de diagnose van autisme direct weer ingetrokken, omdat die duidelijk verkeerd was.”
Met Noëlla gaat het ondertussen steeds slechter. Als ze in groep drie zit, spreekt ze uit dat ze hoopt dat ze overreden wordt door een auto.
“Toen hebben we heel veel thuisbegeleiding gehad, zodat ze dingen net iets minder negatief bekeek. Maar het gaf weinig resultaat.
Op aanraden van de moeder van een vriendin kwam ik bij een homeopaat uit. Ik geloofde dat niet zo, maar baat het niet, dan schaadt het niet, dacht ik. Je wilt alles aangrijpen.”
Dit is zeker: een homeopaat kan een kind met autisme niet genezen
‘Metalen kunnen diagnose verstoren’
De homeopaat trekt de conclusie dat in Noëlla’s hoofd veel metalen aanwezig zijn. Die zijn daar volgens haar waarschijnlijk door vaccinaties terechtgekomen.
“De homeopaat vertelde dat weleens wordt gezegd dat homeopaten autisme kunnen genezen. Dat kan niet, zei ze me, want een kind wordt met autisme geboren of niet.
Door de aanwezige metalen kan wel een verkeerde diagnose van autisme worden gesteld.” Met druppels van natuurlijke middelen probeert de homeopaat de metalen in het hoofd van Noëlla te ontstoren.
En met resultaat. “Vanaf dat moment hadden we een heel ander kind. Ze kon veel meer verdragen en ze gaf ook aan zich veel beter te voelen.
In overleg met de kinderpsychiater zijn we toen langzaam gestopt met de medicijnen.”
Dat was overigens nog niet het moment dat Elisah begon te twijfelen of er misschien een verkeerde diagnose van autisme was gesteld.
“Ik was gewoon blij dat het goed met Noëlla ging en ik wilde dat aankijken over een langere periode.
Pas vorig jaar – Noëlla was toen 10 jaar – ben ik actie gaan ondernemen. Ook op school konden ze de diagnose autisme toen niet meer plaatsen.”
Verkeerde diagnose laten terugdraaien: hoe je dat doet
Om de verkeerde diagnose van autisme terug te draaien, vertelt Elisah haar verhaal aan de praktijkondersteuner van de huisarts.
Deze heeft contacten met de instellingen waar ook onderzoek naar autisme wordt gedaan. “Omdat de diagnose al op zo’n jonge leeftijd was gesteld, had ook de praktijkondersteuner haar twijfels.
Maar het gebeurt niet vaak dat een diagnose wordt teruggedraaid. We voerden gesprekken met verschillende mensen en moesten de hele voorgeschiedenis tot in detail beschrijven.
Ook met de school waren er gesprekken. Uiteindelijk was de conclusie: autisme is de verkeerde diagnose.”
De GGZ-psychiater van de crisisopvang nam drie zware testen bij Mieke af om autisme te kunnen uitsluiten.
“Uiteindelijk trokken ze de conclusie dat ik hersenletsel had opgelopen door mijn vroeggeboorte. Dit was iets wat ik altijd al riep en dat werd nu bevestigd.
Het kreeg eindelijk een naam en de eerdere diagnoses werden weggepoetst. Nu kon ik het eindelijk een plekje geven en ermee leren leven.”
Opgelucht
Boos dat haar kind onterecht de diagnose autisme kreeg, is Elisah niet. “Noëlla liet ook opmerkelijk gedrag zien dat paste bij autisme en ik heb het de psychiaters nooit kwalijk genomen dat ze met deze diagnose kwamen.
Wij konden ons in eerste instantie juist goed vinden in die diagnose. Maar ik ben nu wel opgelucht dat ze het etiket kwijt is, ook kijkend naar haar toekomst.
Op een toekomstige middelbare school zal ze nu niet beoordeeld worden op een etiket.”
Ook Mieke is blij dat ze nu weet wat er met haar aan de hand is. “Hersenletsel is letsel, dus dan weet je dat je dat nooit gaat oplossen.
Maar je kunt wel leren ermee om te gaan. Tijdens de revalidatie leerde ik mijn grenzen te bewaken. De onrust wordt bij mij veroorzaakt, omdat ik continu over mijn grenzen heen ga.
Nu ik mezelf beter begrijp en mijn grenzen durf aan te geven, ben ik ook een stuk rustiger in mijn hoofd.”
Leeftijd: laat niet te jong diagnose stellen
Mieke is ergens blij dat de diagnoses bij haar pas op latere leeftijd zijn gesteld. “Anders was ik misschien naar het speciaal onderwijs gegaan. Ik kreeg nu geen stempel en ik zat op een school waar ik mocht zijn wie ik wilde zijn.”
Elisah raadt andere ouders aan om eerst andere wegen te bewandelen voordat een diagnose van autisme wordt gesteld.
“Met de kennis van nu zou ik nooit meer op zo’n jonge leeftijd een diagnose willen laten stellen. "
"Er zijn meerdere wegen om hulp te krijgen. Zo kun je bijvoorbeeld ook naar een specialist in sensorische integratie toe.
Die helpt bij het verwerken van prikkels. Die diagnose kan altijd nog, maar het is erg moeilijk om er weer vanaf te komen als je hem eenmaal hebt.”
Twijfel jij ook of er een verkeerde diagnose van autisme is gesteld?
Twijfel jij of er bij jouw kind wellicht een verkeerde diagnose van autisme is gesteld en wil je in contact komen met ouders die hetzelfde hebben doorgemaakt?
Op ons ouderportaal kun je ervaringen uitwisselen met andere ouders. Je krijgt er de kans om in een veilige en afgeschermde omgeving met elkaar te praten, elkaar te steunen en adviezen uit te wisselen.
