Leven met autisme in het gezin heeft vaak gevolgen voor het dagelijks leven, ervaren Ayse Duz en Charlotte Meynen. Zij zijn beiden moeder van een zoon met autisme. Charlotte besloot te stoppen met werken, omdat zorg en werk voor haar niet meer te combineren waren. ,,Ik was voor Jack zo druk met afspraken voor van alles en nog wat. Daarnaast had ik ook niet meer de focus voor werk.”
Als Jack (11) het eerste kind van Charlotte was geweest, had ze zijn autisme niet snel opgemerkt. Jack was namelijk een lieve, rustige baby die niet veel om aandacht vroeg. ,,Hij was mijn derde en een ideale baby”, vertelt Charlotte. ,,Maar het viel me op dat hij wel heel erg op zichzelf was in vergelijking met mijn twee andere zoons. En als mijn moeder bijvoorbeeld naar hem lachte, lachte Jack niet terug.”
Partner en zoon met autisme
Hoe ouder Jack werd, hoe meer het Charlotte opviel dat Jack anders reageerde dan zijn grote broers. ,,Hij reageerde niet als ik zijn naam zei. Ook niet als ik naast hem zat.” Jack zei überhaupt amper iets. Om uit te sluiten dat Jack niet doof was, werd hij onderzocht. ,,Uit het onderzoek bleek dat hij niet doof was. Ik heb op internet gezocht wat er dan wel aan de hand kon zijn. Daar kwam autisme uit. Bij mijn man was het ook een beetje bekend, maar hij had nooit een diagnose laten stellen.”
Charlotte bleek het inderdaad bij het rechte eind te hebben: autisme in het gezin verklaarde de soms opvallende reacties van zowel Jack als haar man. ,,Ik had voorheen geen idee wat autisme was. Ik was wel blij, want ik voelde me een zeurderige moeder. Het was voor mij een bevestiging dat er écht wat was.”
Diagnose ASS, ADHD en TOS
Behalve de diagnose autisme is Jack ook verstandelijk beperkt. Hij heeft een ontwikkelingsachterstand en functioneert als een kind van drie. Ook heeft hij een taalontwikkelingsstoornis (TOS).
Hier lees je meer over autisme en taal.
De zoon van Ayse heeft ook niet ‘alleen’ autisme. ,,Kuzey (9) heeft de grote pech dat hij een combinatie heeft van een Autisme Spectrum Stoornis, ADHD en TOS”, zo vertelt moeder Ayse. ,,Maar’’, zegt Ayse stellig: ,,Ik zie vooral een kind met veel kwaliteiten en geen beperking. Natuurlijk heeft hij bepaalde beperkingen, want niemand is perfect. Maar als je daar doorheen kijkt, zie je de krachten van je kind.”
Autisme in het dagelijks leven
Een positieve kijk op je kind met autisme is belangrijk. Ayse en Charlotte zijn dan ook de de laatsten die het zullen zullen ontkennen. Maar een autistisch kind opvoeden, vergt nogal veel geduld, energie en vertrouwen. Iets relatiefs simpels zoals sokken aandoen, zou een kind gewoonlijk binnen enkele dagen leren. De zoon van Charlotte deed er een jaar over.
Ayse: ,,Toen bij Kuzey op zijn vierde de diagnose in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) werd gesteld, was dat een harde klap. Vergelijk het met een rouwproces. De acceptatie kwam pas later. Ik ging op onderzoek uit, maar ondertussen was ik verdrietig. Ik moest van een hulpverlener een stapje terug doen en niet alles snel, snel, snel willen doen.”
Ook adviseerde de hulpverlener om Kuzey even niet naar school te laten gaan om hem tot rust te laten komen. ,,Ik had angst dat mijn kind een grote leerachterstand zou oplopen. Je hebt een beeld dat ieder kind naar school moet gaan. Toch bleek het goed te zijn voor Kuzey. Dat is voor mij wel een inzicht geweest: je moet geduld hebben en je eigen verwachtingen niet op je kind projecteren.”
Sinds juni 2021 gaat Kuzey naar de dagbehandeling. De bedoeling is dat hij zich daar in ongeveer één jaar verder gaat ontwikkelen zodat hij uiteindelijk weer naar school voor speciaal onderwijs kan gaan. ,,Mijn man en ik hebben heel veel vertrouwen in ons kind. Hij is goed in rekenen en doet aan programmeren. Mijn zoon is meer dan de diagnose en de cijfers.”
Kind met autisme en werken
Bijna continu is Ayse bezig met de ontwikkeling van haar zoon. Ze wil het beste voor hem. Daarnaast heeft ze de zorg voor haar dochter van bijna achttien en werkt ze drie dagen in de week. ,,In het begin draait alles om het kind met autisme. Het is goed om daar een balans in te vinden. Ik probeer de aandacht zo veel mogelijk te verdelen naar behoefte van mijn kinderen.”
Ook door de flexibiliteit van haar werkgever is de situatie voor Ayse vol te houden. ,,Zolang je open bent naar je werkgever en jezelf flexibel openstelt, doen zij het ook. In de twintig jaar dat ik voor hen werk heb ik geen enkel conflict gehad.”
Autisme in het gezin
Charlotte besloot haar baan op te zeggen omdat de impact op het gezin én haar werk enorm was. Het heen en weer pendelen voor behandelingen voor Jack, de aandacht die niet alleen naar Jack, maar ook naar de andere twee zoons moet gaan. De boosheid van Jack als de routine net iets anders gaat dan anders. En nu de jongste telg van Charlotte in de pubertijd zit, merkt ze ook dat Jack zich begint af te zetten en grenzen gaat opzoeken.
Om even tot rust te komen en haar andere zoons meer aandacht te geven, gaat Jack één keer in de twee weken naar een logeerhuis. Zo kan ze ook eens de andere jongens aanmoedigen bij hun voetbalwedstrijden, en wat langer slapen dan normaal.,,Jack heeft een verstoord nachtritme en tussen 05.00 en 06.00 uur is hij standaard wakker. Dan gaat hij midden in de nacht spelen of zijn bed opmaken. Dat breekt ons best op.”
Ervaringen ouders kind met autisme: zorg goed voor jezelf
Als er een gouden tip is die Charlotte kan geven, is het dan ook om ook goed voor jezelf te zorgen. Dat leerde ze ook uit de ervaringen van lotgenoten, onder meer via de organisatie Mama Vita, een landelijk netwerk voor moeders van kinderen met een vorm van autisme. ,,Het is hartstikke moeilijk, maar wel belangrijk”, zegt ze.
,,Jarenlang voelde ik me schuldig over het logeren, maar het was het beste wat ik kon doen. Een kind met autisme opvoeden is een stuk zwaarder.” Charlotte moet Jack continu in de gaten houden. Zo stak hij laatst vanuit het niets de weg over. Hoe goed Charlotte haar zoon ook in de gaten hield, ze kon niet voorkomen dat Jack werd aangereden. Die alertheid kost veel energie. ,,Je staat continu aan.”
Heb jij ook een gezinslid met autisme? Wil je in contact komen met ervaringsgenoten? Op ons Ouderportaal kun je terecht voor het uitwisselen van ervaringen.
Andere ouders lazen ook
De kracht van kinderen met autisme
Mijn kind met autisme luistert niet wat kan ik doen?
Mijn kind maakt moeilijk contact met andere mensen
Wat als je kind met autisme moeite heeft met verwachtingen van anderen?
Boekentips over kinderen en autisme
