Waar loop je als ouder van een kind met autisme tegenaan (top-5)?

Welke problemen komen er op het pad van ouders met een kind met autisme? Van een ouder uit ons midden hebben we een top 5 gekregen. We noemen haar Evelien (haar echte naam is bij ons bekend). Evelien wil haar top 5 aan moeilijkheden rond autisme graag op deze manier met jou delen. Misschien herken je je hierin. Alleen al de herkenning kan helpen om met je eigen situatie om te gaan.

Eveliens top 5 aan ouderproblemen rond kind en autisme

De top-5 situaties waar Evelien tegen aanloopt in het dagelijks leven:

Buitenshuis is elke keer een uitdaging
Onbegrip in de familie
Onbegrip op school
Moeizame hulpverlening
De zorg thuis

1. Buitenshuis is elke keer een uitdaging

Met buitenshuis bedoel ik alles wat zich buiten ons gezin afspeelt. Thuis is een veilige cocon. Buitenshuis betekent dat je uit deze veilige cocon stapt.

Het leven buitenshuis bestaat voor mij vooral uit keuzes verdedigen. En van alles regelen met iedereen, gesprekken voeren over waarom en hoe, je kind meesleuren naar alle bezigheden buitenshuis, naar school, zwemles, feestjes die prikkelgevoelig en beangstigend zijn.

2. Onbegrip in de familie

Van familieleden hoop je op ondersteuning, maar je krijgt altijd weer opmerkingen waar je wel of niets mee moet. Een greep hieruit:

‘Waarom wilde je zo graag een diagnose?’ Dat wilden wij niet zo graag, soms is dat wat je overkomt om deuren open te krijgen…
‘Zo erg is het toch niet? Zucht, gelukkig wonen jullie hier niet dag en nacht en beleef je niet wat wij beleven met onze kinderen 24 uur per dag. Jullie zien alleen het leuke uurtje…
‘Laten we gezellig met de hele familie op vakantie gaan/kerst vieren/naar een pretpark gaan!’ NEE! Wij hebben namelijk last van al die prikkels: nieuwe omgeving, pretparkherrie, te veel licht, te veel mensen, te veel vragen, te weinig ruimte om te zijn wie we zijn, te veel aanpassing aan de ander, te lang tafelen met geen idee wat er te eten is, enzovoort…

3. Onbegrip op school

Ook op school zou je het liefst volle ondersteuning hebben, maar ook daar moet je vaak op scherp staan. Het gaat dan om dit soort opmerkingen:

‘Wij denken dat jullie kind best kan leren.’ Tsja, dat denken wij ook, maar zoals ik zeg is dat lastig tussen al die prikkels…
‘Wij vinden dat jullie je kind te veel beschermen.’ Eh, dat moeten we wel want jullie doen je best maar overprikkelen ons kind…
‘Wij zien nooit het agressieve gedrag wat jullie benoemen!’ Nou fijn, dat gebeurt alleen als ze thuis zijn na een intensieve schooldag…
‘Wij willen echt dat hij zindelijk is, hij is al 10!’ Dat willen wij ook echt, maar hij voelt niet in zijn lichaam wat er gebeurt…
‘Wij vinden echt dat jullie hem te vaak ziek melden.’ Wij niet, want geestelijk ‘op’ zijn is ook ziek…
‘Wij vinden dat hij vaker moet spelen met anderen na schooltijd.’ Wij niet want hij wil zelf rust na een hele dag sociaal zijn op school. Hij wil dan zelf kiezen wat hij zelf wil doen. Ennuh, moet ik het nog een keer uitleggen van autisme en prikkels?

4. Moeizame hulpverlening

Hulpverlening is er om te helpen. Ik heb vooral last van eindeloze eeuwige wachtlijsten en van het kastje naar de muur gestuurd worden.

5. De zorg thuis

Thuis een veilige cocon bieden voor je kind, ook dat vraagt wat. Altijd in de zorgstand. Elke dag structuur bieden, de wereld buiten uitleggen, voorbereiden op alles wat komt, laten ontprikkelen, leren dat het leven de moeite waard is, angsten wegnemen, hygiëne leren, de juiste kleding aan laten trekken (je kind voelt warmte of kou niet), het juiste eten geven zodat het lichamelijk groeit, zorgen dat het geestelijk zo gezond mogelijk blijft en kan groeien naar de grootst mogelijke zelfstandigheid.

Wil je jouw verhaal delen? Ouderpeilpunt ouderportaal

Hoe vind je het verhaal van Evelien? Herken je het? Of herken je bepaalde elementen. Als ouder van een autistisch kind sta je er niet alleen voor. Er zijn veel ouders die dezelfde uitdagingen tegen komen. Via het Ouderpeilpunt ouderportaal kun je je ervaringen delen met andere ouders. Het ouderportaal is de plek waar ouders elkaar vinden voor steun en advies. In een afgeschermde en veilige omgeving vind je een luisterend oor van lotgenoten.

Naar het Ouderportaal