Heb je een kind met autisme? Dan komt er veel op je af. Je kind ervaart de wereld anders. Hoe ga jij daar mee om? In deze blog tips voor ouders zoals jij.
Problemen ouders
Overspannen door een kind met autisme komt vaker voor. Vanaf het moment dat de diagnose autisme is gesteld, komt er veel op ouders af. Zorgen voor een kind met autisme is zwaar. Loodzwaar. Je hebt het gevoel dat je alles op alles moet zetten om het dagelijks leven vol te houden.
Als ouder heb je misschien de neiging om jezelf weg te cijferen. Vergeet niet dat het ook belangrijk is om voor jezelf te zorgen. Het is niet altijd makkelijk, maar door voldoende te slapen, te sporten en gezond te eten kun je eventuele piekergedachten en depressieve gevoelens beter beheersen.
Tips voor ouders
Veel ouders met een ‘moeilijk’ kind schamen zich voor het gedrag van hun kind en trekken zich steeds meer terug uit het sociale leven. Je wilt niet gezien worden als slechte ouder. Dat is heel begrijpelijk, maar door je terug te trekken wordt het juist zwaarder. De mensen om je heen kunnen namelijk ervoor zorgen dat jij de zorg voor je kind beter aankunt.
Probeer daarom om hulp in te schakelen waar het kan. Misschien wil je zelf even opladen bij een vriend of vriendin. Door buren, vrienden en familie in te schakelen ontstaat er misschien een beetje ruimte om op adem te komen.
Praat erover: je bent geen slechte ouder
Het kan ook helpen om te praten over je situatie. Met elkaar, met vrienden, maar ook met de huisarts, leerkracht of op het consultatiebureau. Je mag best even stoom afblazen. Als ouder leg je misschien de schuld bij jezelf. Dat is zwaar. In deze piramide zie je waar jij met je zorgen terecht kunt.
Problemen kind
Je hoeft geen burn-outklachten te hebben om te weten dat het opvoeden van een kind met autisme zwaar is. Je kind met autisme slaat zichzelf misschien. Of anderen. Waarom doet hij of zij dat? Je kind kan gaan slaan uit boosheid, frustratie of angst. Meestal omdat hij overprikkeld is.
Hoe werkt het brein van een kind met autisme?
Een kind met autisme kan de informatie die binnenkomt niet filteren. De informatie komt sterk of juist zwak binnen via zijn zintuigen. Hij krijgt informatie als puzzelstukjes en kan deze informatie niet goed verwerken.Kinderen met autisme hebben begeleiding nodig bij het filteren, verwerken en begrijpen van informatie.
Hoe kun je om gaan met een kind met autisme?
Het belangrijkste is dat jij en jouw omgeving goed naar je kind blijven kijken. Dat ze hem proberen te begrijpen, geduld hebben en proberen te ondersteunen. Dat vraagt veel van jezelf en van een ander.
Tips voor het omgaan met een kind met autisme:
- Verwacht geen snelle reactie
- Wees duidelijk: zeg wat je bedoelt en doe ook wat je zegt
- Gebruik liever geen woordgrapjes. Die nemen ze letterlijk
Wil je je kind met autisme leren zwemmen?
Wil je jouw kind met autisme leren zwemmen? Een zwembad is vaak een bron van prikkels. Harde geluiden, weerkaatsing van het licht op het water, drukte. Hoe zorg je voor een ‘rustige’ zwemles? Het helpt om je kind – net als altijd – zo goed mogelijk voor te bereiden op het zwemmen. Vertel hoe de zwemles zal verlopen.
Probeer ook de leerkracht goed voor te bereiden. Leg hem of haar uit hoe zij het beste met je kind kunnen omgaan. Bijvoorbeeld door korte en duidelijke instructies te geven.
Mijn kind luistert niet
Niet alleen in een zwembad dring je misschien moeilijk tot je kind door. Je hebt wel vaker het gevoel: Mijn kind met autisme luistert niet. Straffen, praten, belonen of negeren. Je hebt waarschijnlijk alles geprobeerd. Net als deze moeder. Onderaan haar blog geeft ze tips om het ongewenste gedrag te corrigeren.
Hoe kan het dat je kind niet goed luistert? Het is vaak geen onwil. Kinderen met autisme hebben moeite met communicatie. Ze kunnen zich minder goed inleven in een ander en ontwikkelen hun taalvaardigheid anders.
Dat merk je al als je kind 1 jaar is. Hij of zij maakt nog weinig geluiden en brabbelt niet. Ook op latere leeftijd praten kinderen met autisme nauwelijks. Je wilt je kind met autisme leren praten. Dat is geen eenvoudige opgave.
Hoe leer je je kind praten?
Taal is lastig voor een autistisch kind. Het is te abstract. Denk maar aan gezegden als: ‘de tijd vliegt’. Dat is een abstract begrip, want tijd vliegt niet letterlijk. En wat is straks, nu of later? Het zijn geen tastbare begrippen.
In plaats van je kind leren praten, kun je ook een manier zoeken om te communiceren met je kind. Bijvoorbeeld door te praten met plaatjes of symbolen. Of via de app Proloquo2Go. Kijk goed naar de interesses van jouw kind. De familie van Owen uit Life Animated wist bijvoorbeeld met hem te communiceren via Walt Disney.
Help, mijn kind wil niet meer naar school
De film Life Animated werd getoond om het gesprek over thuiszitters op gang te helpen. Het komt redelijk vaak voor dat een kind met autisme niet naar school wil. Niet omdat hij school niet belangrijk vindt.
Er zijn vaak verschillende oorzaken. In een column uit de Volkskrant en uit ervaringen van ouders die we spreken, horen we het vaakst dat kinderen niet kunnen omgaan met botsende regels. Daarbij kan het ook te druk zijn en te chaotisch waardoor je kind overprikkeld raakt.
Hoe ga je daarmee om?
Probeer te kijken naar wat je kind wil en zoek een behandelaar die bereid is om naar de behoeften van jouw kind te kijken. Probeer samen een oplossing te zoeken waar je kind achter staat. Dat is niet eenvoudig, ervaart Renata.
Overprikkeling kan ook een reden zijn waarom een kind niet mee mag op schoolreis. Misschien is er onvoldoende begeleiding. Of vind je kind het zelf lastig om mee te gaan. Bespreek beide situaties vooraf met de schoolleiding. Je wilt voorkomen dat je kind verdrietig thuis is, omdat hij of zij niet mee kan.
Test
Autisme bij kinderen kun je vroeg herkennen. Het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) heeft hiervoor een richtlijn ontwikkeld. Er zijn 8 symptomen waaraan je een kind met autisme kunt herkennen. Is je kind autistisch, test het.
- Je kind maakt weinig geluiden en brabbelt niet bij 12 maanden
- Je kind heeft geen interesse in andere mensen bij 12 maanden
- Je kind lacht niet naar anderen als hij 12 maanden is
- Je kind reageert niet wanneer je hem toespreekt als hij 12 maanden oud is
- Je kind zwaait of wijst niet als hij 12 maanden is
- Je kind gebruikt woorden nog niet functioneel bij 18 maanden
- Je kind maakt geen zinnen van 2 woorden als hij 2 jaar is
- Je merkt een terugval. Je kind verliest taal- of sociale vaardigheden
Als je enkele signalen herkent hoeft je kind niet meteen autisme te hebben. Het is wel verstandig om verder onderzoek te doen. Met een diagnose druk je een stempel op je kind, maar het zorgt ook voor duidelijkheid.
Onderzoek (cijfers)
De kans op een kind met autisme laat zich niet zomaar uitdrukken in cijfers. Volgens het NJI is het niet standaard een genetisch risico. Uit een recent onderzoek wordt geschat dat 35 – 60 % genetisch is. De omgevingsfactoren spelen ook een relatief groot risico.
Oorzaak
De oorzaken van autisme zijn nog niet duidelijk. Op het NJI staat een lijst met mogelijke factoren die een rol spelen. Het gaat om:
- genetische factoren
- structurele en functionele afwijkingen aan de hersenen
- hogere leeftijd van de ouders
- voorgeschiedenis van mishandeling bij de moeder
- medicatie tijdens de zwangerschap
- complicaties zoals zwangerschapsdiabetes, zuurstofgebrek tijdens de geboorte en een laag geboortegewicht
- virale infecties tijdens de zwangerschap, zoals rubella en het cytomegalovirus (CMV)
- vitamine D-tekort bij het kind
- fijnstofvervuiling
Kind met autisme en ADHD
Autisme en een verstandelijke beperking. Of autisme en ADHD. Een kind met een dubbele diagnose heeft extra aandacht nodig. Autisme kan op verschillende manieren tot uiting komen. Daarom spreekt men van autisme spectrum stoornis (ASS). Dat is een verzamelnaam voor verschillende gedragskenmerken.
De NVA legt uit wat autisme precies is. Een kind met autisme spectrum stoornis vindt het lastiger om om te gaan met:
- Sociale interactie
- Communicatie
- Flexibel denken en handelen
- Filteren en toepassen van informatie
Kind met autisme en scheiding
Zorgen voor een kind met autisme is zwaar. Het kan ertoe leiden dat jij en je partner willen scheiden. Of misschien waren jullie ook tot deze beslissing gekomen als jullie geen kind met autisme hadden. Een kind met autisme en een scheiding, dat vergt een doordachte aanpak. Denk goed na over het opstellen van een ouderschapsplan en hoe je dit communiceert naar je kind toe. Maak vooral nu goede afspraken met elkaar en met je kind.
Maatregel kind met autisme
Heb je een autistisch kind, dan kun je diverse maatregelen nemen. Wij geven een overzicht van 8 maatregelen: van activiteiten tot werken. Van vergoeding tot onderwijs.
Maatregel: Vergoedingen kind met autisme 2017 en 2018
Je ontvangt hulp, ondersteuning en zorg voor je kind met autisme. Die zorg kost geld en je hebt recht op een vergoeding van die hulp die je ontvangt. De vergoedingen die je hiervoor ontvangt lopen via de gemeente, je zorgverzekering, de Sociale Verzekeringsbank of via de Belastingdienst.
Hulp voor autistische kinderen valt meestal onder de jeugdwet. Gemeenten zijn verantwoordelijk voor de organisatie en financiering van deze zorg. De medicijnen en huisartsenzorg worden vergoed door je zorgverzekeraar. Dat is geregeld via de Zorgverzekeringswet.
Vergoedingen
Meestal ontvang je zorg in natura. Dat betekent dat de gemeente, het zorgkantoor of de zorgverzekeraar een contract heeft met de zorgaanbieders. De zorgaanbieder die je de zorg levert, bepaalt welke zorg je krijgt en hoe je de zorg krijgt. De zorgaanbieder levert zorg en organiseert voor jou de administratie.
Met een persoonsgebonden budget (pgb) kies je zelf de zorgverlener uit en regel je (bijna) alles zelf. Een pgb vraag je aan bij de gemeente. De SVB betaalt je uit. Voor kinderen met autisme kan een pgb een uitkomst zijn, omdat zij voor een langere periode zorg nodig hebben.
Extra geld voor kind met autisme
In het dagelijks leven ben je extra kosten kwijt aan de zorg, vervoer of andere hulpmiddelen die je kind nodig heeft. Je kunt gebruik maken van extra geld voor kinderen met autisme en je kunt extra kosten aftrekken.
Dubbele kinderbijslag
Als je kind thuis woont en intensieve zorg nodig heeft, kun je recht hebben op dubbele kinderbijslag voor je kind met autisme. Op de website van de Sociale Verzekeringsbank (SVB) lees je hoe je deze kinderbijslag aanvraagt.
Extra kinderbijslag
Ontvang je een heel jaar dubbele kinderbijslag, dan kun je ook in aanmerking komen voor extra kinderbijslag. Vraag de extra kinderbijslag aan bij de SVB.
Extra kosten aftrekken
Er zijn regelingen om de extra kosten voor bijvoorbeeld beddengoed en kleding af te trekken. Als mantelzorger van een autistisch kind kun je in aanmerking komen voor mantelzorgwaardering. Dit loopt via het WMO-loket bij je gemeente en verschilt per gemeente.
Maatregel: werken
Hoe zit dat: een kind met autisme en werken? Kan je zoon of dochter wel aan de slag? Natuurlijk. Jouw kind heeft voldoende talenten en vaardigheden. Hoe beter je kind zichzelf kent, hoe beter hij of zij de werkomgeving kan inschatten. Dat heeft een positief effect op de loopbaan.
Merk je toch dat je kind moeite heeft om zich aan te passen aan de werkomgeving of het werkproces? Dan zou je kind met zijn werkgever kunnen overleggen of een aanpassing mogelijk is. Op de website WerkWebautisme vind je allerlei informatie over werken en studeren met autisme.
Dagbesteding kind met autisme
Zoek je een dagbesteding voor je kind? Vind je kind leren of werken lastig? Je kunt op zoek gaan naar een dagbesteding bij jou in de buurt. Dat regel je via de gemeente. Een zorgboerderij is bijvoorbeeld een dagbesteding. Op een zorgboerderij verblijft je kind een dagje of een weekend. Hij of zij mag klusjes doen, zoals dieren verzorgen, koken, wandelen, spelen of klussen.
Een kinderdagcentrum is een dagopvang voor kinderen tot 18 jaar met een ontwikkelingsachterstand en een meervoudige of verstandelijke beperking. Je kind leert hier onder andere praktische en sociale vaardigheden.
Maatregel: oppas / begeleiding
Oppas gezocht voor je kind met autisme? Omdat jullie een weekendje weggaan of een avondje er tussenuit. Geef in je advertentie duidelijk aan dat het gaat om een kind met autisme en vraag aan de oppas of hij of zij daar ervaring mee heeft.
Schrijf ook heel precies in stappen op hoe jullie rituelen gaan, zoals bijvoorbeeld aan tafel gaan of het bedritueel dat jullie uitvoeren. Hierdoor voorkom je dat een ritueel anders gaat waardoor je kind misschien in paniek kan raken.
Zoek je een oppas? Bekijk de website Zorgoppas voor een geschikte oppas.
Thuisbegeleiding
Zoek je geen oppas, maar thuisbegeleiding voor je kind met autisme. Er zijn instanties die kinderen met autisme begeleiden: thuis, op school of op de sportclub. Ze ondersteunen ouders met opvoeden. Maar ze kunnen ook oppassen op jonge kinderen met autisme. Samen met je kind een activiteit ondernemen, zoals sporten of een spelletje doen. Samen naar de film, helpen bij het maken van huiswerk, samen de kamer opruimen of boodschappen doen. Van alles is mogelijk.
In midden Nederland heb je bijvoorbeeld Gezinsbegeleiding Autisme. AutismeSupport geeft ook thuisbegeleiding, op maat. Net als KompAss. Informeer naar de mogelijkheden bij jouw gemeente.
Maatregel: Overig
Gaandeweg leer je verschillende trucs die het leven van je kind makkelijker maken. Een paar handige tools zijn bijvoorbeeld een hulphond of een koptelefoon.
Autismegeleidehond
Een autismegeleidehond is speciaal opgeleid om kinderen met autisme te ondersteunen. Vooral de Golden Retriever en de Labrador zijn hiervoor geschikt, omdat zij vaak een zachtaardig en betrouwbaar karakter hebben.
Er zijn wel een paar voorwaarden voor het aanvragen van een autismegeleidehond. Zo moet je kind volgens het KNGF in ieder geval tussen de 3 en 7 jaar oud zijn en een aanvaardbaar niveau van communicatie en begrip hebben.
Koptelefoon voor kind met autisme
Soms is elk geluidje te veel voor je kind. Het maakt dat je kind overbelast is en vermoeid. Een koptelefoon die het omgevingsgeluid afschermt kan helpen. Vooral op school kan je kind daar profijt van hebben, omdat hij zich beter kan concentreren met koptelefoon.
Maatregel: onderwijs
Een kind met autisme in de klas is een uitdaging maar ook een uitkomst. Sinds de komst van passend onderwijs mag je kind ook regulier onderwijs volgen.
Welke school kies ik?
Of je voor regulier of speciaal onderwijs kiest hangt van verschillende factoren af. Natuurlijk houd je rekening met het functioneren van je kind en met zijn of haar intelligentie. Maar je kunt ook kijken naar de locatie van de school, een school met een kleine klas of een school met een anti-pestbeleid.
De verschillen tussen scholen zijn groot. De ene school wordt bestempeld als ‘autismevriendelijk’ en geeft goede begeleiding. De andere school heeft weinig kennis van autisme waardoor de leerlingen met autisme minder goed tot bloei komen.
Speciaal onderwijs
Speciaal onderwijs is niet altijd een vooruitgang volgens ouders. Op het speciaal onderwijs zitten leerlingen met autisme en leerlingen met gedragsproblemen bij elkaar in de klas. Dat kan voor onrust zorgen. Ook komt het voor dat er weinig plekken zijn waar je kind onderwijs op havo- of vwo-niveau kan volgen.
Kies je voor speciaal onderwijs, houd dan rekening met de toelaatbaarheidsverklaring. Deze wordt afgegeven door het samenwerkingsverband in jouw regio. Ligt de school in een andere regio, dan moet het samenwerkingsverband in jouw gebied bereid zijn om het budget naar het andere verband over te dragen.
Maatregel: activiteiten
Zoek je een leuke activiteit voor je kind, die hij of zij alleen kan doen. Of samen als gezin? Je kunt kiezen voor een kamp voor je kind met autisme. Stichting Mee heeft een lijst opgesteld met vakantieplekken voor kinderen met een vorm van autisme.
Er zijn verschillende activiteiten die je kunt ondernemen met een autistisch kind. Laat je vooral leiden door de interesses van je kind. Autisme gaat vaak gepaard met een sterke passie voor iets. Het ondernemen van een activiteit vereist ook (nieuwe) vaardigheden van je kind, zoals keuzes maken, beginnen met en stoppen van een activiteit, flexibiliteit en voorbereiden. Renata vertelt hoe zij haar zoon liet sporten.
Zwemles voor kind met autisme
Hoe leuk is het om te zien dat je kind plezier heeft in het zwemmen. Merk je dat hij of zij zwemmen leuk vindt, dan kun je ervoor kiezen om je kind mee te laten zwemmen met reguliere lessen. Je kunt ook kiezen voor privéles of doelgroep zwemmen.
Maatregel: opvang/ opname
Je kind met autisme uit huis plaatsen doe je liever niet. Het is het uiterste redmiddel als er geen andere keuze meer is. Soms is je gezin opgebrand of is de situatie onhoudbaar geworden. Het uithuisplaatsen kan een tijdelijke oplossing zijn om even op adem te komen. Om iedereen een veilige plek te geven.
In de jeugdzorg is er een aantal richtlijnen opgesteld voor het uithuisplaatsen van kinderen en jongeren. Het is altijd een middel om ervoor te zorgen dat een jongere veilig is. Het is nooit een doel.
Klinische opname kind met autisme
Klinische opname van je kind met autisme betekent dat je kind wordt opgenomen in een kliniek. Een instelling, zoals Yulius of De Bascule, biedt poliklinische, deeltijd en klinische behandelingen.
Naschoolse opvang
Woont je kind nog thuis en werken jullie beiden, dan zoek je misschien een goede naschoolse opvang. Je kunt kiezen voor een reguliere bso bij jullie in de buurt. Of een opvang speciaal voor kinderen met autisme. In sommige gebieden heb je een dagopvang voor een kind met autisme, zoals in Utrecht.
Een internaat voor een kind met autisme is een jeugdinstelling waar je kind voor een langere periode woont en naar school gaat. Je kind kan hier vrijwillig verblijven of gedwongen.
Het dr. Leo Kannerhuis is een behandel- en kenniscentrum voor autisme met locaties in de omgeving van Arnhem en Nijmegen en in Amsterdam. Hier kun je naartoe als andere specialistische behandelingen niet hebben geholpen.
Maatregel: leren opvoeden
Opvoeden is nooit makkelijk. Het vraagt om nieuwe vaardigheden van ouders. Zeker als je een kind hebt met een specifieke gebruikershandleiding, zoals autisme. Onze tip is om autisme goed te begrijpen.
Je kunt als ouder psycho-educatie volgen over autisme. Je krijgt dan uitleg over autisme en de gevolgen hiervan in het dagelijkse leven. Deze cursus wordt door veel GGZ-instellingen aangeboden. Dit kan je helpen bij het begeleiden van je kind met autisme.
Hoe ga je om met ongewenst gedrag?
Vertoont je kind ongewenst gedrag? De meeste opvoedstijlen hebben weinig impact. Een kind met autisme straffen werkt niet zoals je zou verwachten. Dat komt omdat kinderen de oorzaak en het gevolg niet begrijpen. Ze snappen niet waarom je hen straft. En dat kan hen paniekerig of angstig maken.
Kind met autisme straffen?
De website Hulp pddnos geeft tips hoe je kunt omgaan met ongewenst gedrag. Je kunt bijvoorbeeld een time-out geven. Je legt eerst uit wat een time-out is. Als je kind je vervolgens claimt en driftig wordt, zeg je dat je een time-out neemt en 10 minuten weggaat. Afspraken herhalen of grenzen stellen en het ongewenste gedrag negeren zijn ook tips.
Kind met autisme opvoeden
Een autistisch kind ziet en beleeft de wereld anders. Hij of zij communiceert anders en verwerkt de informatie anders. Ook is de sociale omgang anders. Dat maakt het moeilijker om tot hem of haar door te dringen.
Een autistisch kind is vaak sneller verstoord en kan heftig reageren op dingen die voor de omgeving makkelijk te begrijpen zijn. Vertrouw bij het opvoeden op jezelf. Jij kent je kind het beste en weet wat hij of zij nodig heeft. Een goede basis is: duidelijkheid, helderheid en overzicht.
Cadeau voor kind met autisme
Wil je je kind belonen of verrassen? Houd er rekening mee dat je kind houdt van voorspelbaarheid. Kies bijvoorbeeld samen een cadeau uit, pak het samen in, spreek af waar je het cadeau neerlegt en wanneer je het uitpakt.
Weekplanner kind met autisme
Een weekplanner of een planbord geeft ondersteuning bij de begrippen tijd en plannen. Die begrippen zijn vaag voor je kind met autisme. Hij of zij weet niet altijd wanneer straks is. Via pictogrammen kun je de dagelijkse activiteiten verbeelden, zodat het duidelijk is wat je kind die dag te wachten staat. En wat hij of zij de komende week gaat doen.
Ervaringen delen?
Wil je jouw ervaringen delen of zoek je juist naar andere ervaringen van andere ouders met een autistisch kind? Je kunt ervaringen delen op een forum voor ouders met een kind met autisme. Op website van de Nederlandse Vereniging van Autisme vind je een overzicht van sites waarop je kunt praten met lotgenoten.
OokOuderpeilpunt heeft een Ouderportaall waarop ouders tips en ervaringen delen. Neem gerust een kijkje en zie welke onderwerpen er worden besproken. Of stel zelf een vraag in het Ouderportaal.
